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《我的防艾路》国内版编辑后记2 周筱赟

送交者: 加拿大国际出版社[☆品衔R3☆] 于 2022-12-08 10:20 已读 860 次  

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她说:“艾滋病人太苦了,我不能对他人的痛苦无动于衷啊!” 每当面临转型时代,处于社会底层的农民总是最弱势的群体,他们是这场“血祸”中最无辜的受难者。高耀洁教授在本书中对他们的描绘,读之令人心悸。我看到作家阎连科的一则访谈(《华商报》2006年4月27日),他说促使他创作小说《丁庄梦》(上海文艺出版社2006年版)的原因,是高耀洁向他讲述了“倒血”的细节——血头在田间地头向正在耕作的农民买血,有人卖了血后头晕,血头就把此人两腿倒提,头朝下摇几下,就不晕了,于是继续锄地。这完全超越了我对于人世间一切恶的想象。然而我却从未见高耀洁在公开报道、著作、讲演中提及此事,忙致电追问,她说自己差点忘了。我便嘱她一定要将这一细节补入本书(详见本书第一章第一节《可怕的血祸》)。“倒血”真是传统与现代合一的隐喻,成语有“倒悬之急”,出自《孟子•公孙丑上》“民之悦之,犹解倒悬也”,“倒血”、“倒悬”的状态正是苦难深重的历代中国农民的写照。他们因贫穷而卖血,因卖血而感染,因感染而更加贫穷。而卖血所得报酬甚是微薄,最为普遍的价格,不过是每500毫升的血浆45-50元,甚至更低。 有人认为,农民卖血现象如今已在中华大地销声匿迹,并因此批评高耀洁的观点过时。其实,就在不久之前,经济相对发达的上海地区也曾发生。据《新民晚报》2010年12月29日报道,上海青浦区的吴某与青浦区白鹤镇江南村干部高某约定,由吴某组织他人冒充该村人员献血,吴某被法院以“非法组织卖血罪”判处有期徒刑10个月,并处罚金2000元。而一旦冒充成功,这些健康状况不明的血液就将以被冒充者的名义流入血库,随时输入不知情的患者体内。 再往前的2007年,非法采血事件更是频遭媒体曝光,卖血者自然多是贫困的农民,以致时任国务院副总理的吴仪在《全国整顿和规范市场经济秩序电视电话会议上的讲话》中严厉指出:“最近,‘血头’、‘血霸’胁迫群众服用禁药催血卖钱的事件又在一些地方死灰复燃,有的贫困地区和省区交界的边远地区依然有地下黑血点或黑血站,这实在令人发指!对这种恶行,要露头就打。”而更可怕的是“佰易事件”,据2007年1月24日《人民日报》披露,佰易公司由于血浆来源问题,导致血液制品中含有抗丙肝病毒抗体。而按照正常生产流程,这是根本不可能出现的。 根本不可能出现的成分,却出现在血液制品中,我们又怎么能认为高耀洁教授的担忧和呼吁是杞人忧天呢?曾有专家指出,目前单采血浆站全部强制采用机械采浆(简称机釆),杜绝了交叉感染的可能,因此高耀洁的担忧已不存在。然而,需知机械采浆相比于手工采浆,每人成本要提高20元左右,在单采血浆站完全商业化运作的体制之下(从2006年之后,按照卫生部的转制方案,县级卫生部门与单采血浆站脱钩,转制为由血液制品生产企业设置,即纯粹的企业),逐利冲动和监管缺失的合力作用,人间各种罪恶便会应运而生。三聚氰胺奶粉不就是如此吗?按照规范根本不应该存在于牛奶制品中的物质,屡禁不止,多次卷土重来,还不能说明问题吗? 全血用于临床输血,虽然《献血法》第十四条规定,“公民临床用血时只交付用于血液的采集、储存、分离、检验等费用”,但相较前述低廉的卖血所得,输血费用是每一个单位(200毫升)约200多元,另加定血型、抗体筛查、交叉配血等费用100多元,其间包含着最高10余倍的巨额差价,引人联想。而单采血浆并不用于临床输血,而是用于生物制药公司的生产原浆,制成人血白蛋白、球蛋白、血小板因子等血液制品,因价格昂贵,利润更是惊人。据我所知,由于目前国家加大对单采血浆站的监管力度造成血浆短缺,导致生物制药公司产能严重过剩。中国证券网2008年1月18日的报道称,国内原料血浆供应2004年约为4300吨,2005年以后已减少50%以上。而众所周知,过剩的产能必然有寻找原料的冲动,如收购更多的血浆站,增加每个血站的采浆量。近年血站违规事件频发,正是在警示高耀洁的呼喊绝非危言耸听! 十余年来,高耀洁教授一直坚持“中国艾滋病主要是血传播”的观点,她甚至对吴仪副总理当面直言不讳,某艾滋病权威说中国艾滋病主要是静脉吸毒传播,“这是他们在骗你!”(见本书第六章第一节《和吴仪总理会面》) 吴仪副总理单独约见高耀洁教授近三个小时,显示了中央高层对艾滋病疫情的重视和对她抗艾行动的支持。尽管从《人民日报》、中央电视台,再到各地市场化媒体,无不正面报道过高耀洁,但正因为她坚持血传播的观点,为某些地方官员所记恨。如果是吸毒传播或性传播,在传统道德看来,这是感染者咎由自取(当然,这种观念也是错误的),而血液传播,不管是卖血还是输血,当地政府部门至少难辞监管不力之责。卖血导致艾滋病在农村地区蔓延,这不是河南一省的情况,艾滋病村,更非文楼村独有,但其他省份没有敢于说出真相的高耀洁。她木秀于林的存在,影响地方形象,影响招商引资,这怎能不让利益相关者痛恨呢?直到2005年前后,我在郑州一条河边的大排档吃饭,一名与我相识的当地人事部门的小官僚,正在攻读博士学位,当我的面痛骂:“高耀洁就是个精神病!河南根本没有艾滋病!” 高耀洁的到来,会让基层干部如临大敌。曾有一度,在有艾滋病感染者的村子里,如果有人举报高耀洁来了,村干部会奖励举报者500元钱,而举报记者只有50块钱。她一说起自己能比记者值钱这么多,就笑得合不拢嘴,满脸皱纹。媒体展现的几乎全是高耀洁金刚怒目的一面,其实她在日常生活中,也是个风趣幽默,爱讲笑话的人。她曾对我说:“现在的一些村干部,他们是人来了说人话,鬼来了说鬼话,人鬼都来了说胡话。”和她说话,常常会被她逗得哈哈大笑。但这笑声中,也满含苦涩。 高耀洁把那些疫情严重却声称不存在艾滋病人的地区称为“黑洞”,她说她去打“黑洞”,还从未被举报,所以现在也还没人拿到过500元钱。村干部来抓人,还会有农民给她通风报信,把她藏到玉米地里。打开尉氏县的“黑洞”,是高耀洁的得意之作。2001年,高耀洁听说尉氏县三个乡的艾滋病疫情相当严重,她和两个记者刚到尉氏县邢庄乡,迎头就遇到了乡长。乡长非常客气,称天色已晚,没什么可看,表示用车送他们回郑州。三人只得上车,等车开到开封郊外,高耀洁就说到了,三人下车吃饭,在五块钱一晚的小旅馆住下,第二天天刚亮,他们搭车重回尉氏县。在用一盒烟、一顿饭“收买”了一名当地三轮车夫后,他们一下子发现了7个村,每个村都有十几户人家有艾滋病人。 我也曾去过艾滋病高发村调查,不过并非外界一提“艾滋病村”必称的文楼村,而是登封市石道乡王楼村。那是2005年5月22日,我按照高教授提供的电话,事先联系了一名叫贾ⅹ×的已故艾滋病人家属,但我们刚到村口,和高教授的遭遇如出一辙,也是“偏巧”迎头遇到了乡长。他问我们找谁?是不是高耀洁派我们来的?我说找贾ⅹⅹ,他竟然说他们那里没有叫这个名字的人。感谢合作者沈一亭的机敏,全程拍摄而未被发现,才使这一珍贵的镜头收入我和她合作的纪录片《与高耀洁同行》(本片入围2005年德国汉诺威国际电影节纪录片单元,2006年获人民网主办的“大学生DV有奖征集”纪实类一等奖)中。沈一亭当时是同济大学传播与艺术学院的学生。我一看情况不对,再纠缠下去肯定进不了村,于是就说我们不去了,扛了东西沿公路继续向前走。回头看那几个人并没有追上来,就穿过路边半人高的麦地进村,我拎着几袋食品、背着两包旧衣服、扛着两袋面粉,累得气喘吁吁。但更离奇的是,进村后看到路边阴凉处坐了几个人,过去一问,其中一人竟称他就是村长,也说不知村里有贾×其人。为何每次都会“偏巧”遇到村干部,其中的玄机,我至今不解。后来是贾××和家人到村口来找我,我们才终于接上头。 因上世纪90年代中期石道乡开办过血站,该村艾滋病疫情非常严重,一共150多户,大约30多户感染。经过十余年的潜伏期,感染者多已发病,有些已经死亡。那天,我们见到了垂死的艾滋病人。正在屋里说话间,忽然门外人声犬吠骤起,大家都大为紧张,病人家属出去查看,回来说只是几个人路过,已经打发走了,算是虚惊一场(详见周筱赟:《“撒谎的人都是有罪的”》,载《文汇读书周报》2005年6月3日)。而此前的2003年10月,一央视女记者武卿通过高教授介绍,去另一艾滋病高发村,商丘市柘城县岗王乡双庙村拍摄艾滋病人,一到村口即被当地以假记者为名扣押,并用绳索五花大绑,非法拘禁七个半小时(详见本书第二章第四节《我揭开艾滋血祸的坎坷路》)。与她相比,我着实应该庆幸我的运气。 需要英雄的时代是不幸的 在历史的长河中,一时之名士如过江之鲫、恒河沙数,但经大浪几番淘洗,还能剩下多少英雄豪杰呢?而高耀洁这个名字,却早已注定要载入史册,为后人所景仰。她凭一己之力,以老病之躯,站在火山口上呐喊,拉响了艾滋病的警报,彻底改变了整个中国的公共卫生政策的走向。 高耀洁教授说过,正确的预防知识是艾滋病的最好疫苗。她自费编印的防艾宣传小报,一概免费赠送,累计印数高达130余万份,远超国内任何一级卫生防疫部门的宣传量。2003年年底,卫生部在通报中承认“瞒报疫情严重”,中央财政艾滋病防治专项经费由2000年的1500万元增加到2003年的3.9亿元。此后,国家正式出台“四免一关怀”政策,即对自愿初筛艾滋病毒者可免除检测费、对农村居民和城镇未参加基本医疗保险等医疗保障的经济困难人员提供免费抗病毒治疗、对携带艾滋病病毒的孕妇免费进行母婴阻断、对艾滋病遗孤进行免费教育、对感染者提供关怀和生活救助。这些,已非她作为妇科主任医师个人以个、十、百、千位数计算的救死扶伤,而是公共卫生政策的改变,犹如“起死人而肉白骨”(《国语•吴语》),居功至伟。中国并不缺少妇科教授,而是缺少勇于说出真相的人。 2001年,时任联合国秘书长的安南发表讲话向高耀洁教授致敬;2002年,英国前首相梅杰为高教授颁发“亚洲之星”奖;2003年,时任国务院副总理的吴仪和高教授单独面谈近三个小时;2007年,时任美国参议员的希拉里亲自致信中国国家领导人,称高教授能出席颁奖是巨大的荣耀……但所有这些,都难掩她心中的挫败感,一个在说假话、空话、套话盛行的社会中,说出真相者的挫败感。她多次公开表示,她不是英雄,而是一个失败者。她认为自已的工作等于杯水车薪,没有解决多大的问题,她觉得自己对不起那些正在承受艾滋病折磨和已成冤魂的病人。在处境最为艰难时,她甚至随时做好了自杀的准备。尤其是与她相伴52年的老伴郭明久主任医师因晚期咽喉癌并发心脏病于2006年4月10日去世后,她的情绪极度低落,每每对来访者说“恨不得自杀死了”、“我身上带着药,随时准备自杀”、“早死早解脱”、“我的日子不多了”,“现在所做就是为自己料理后事”等等。她的痛苦就在于不能说真话。 上蔡县文楼村如今是闻名遐迩的艾滋病村,在外界对文楼村还知之甚少时,高教授从2000年开始去过五次,但后来她就发誓:“这辈子不会再踏进文楼半步!”“除非是我死了抬着我的棺材去,那就由不得我了。”因为随着文楼村名声日隆,它已蜕变成为样板工程,证眀艾滋病人全都得到了免费治疗,艾滋孤儿全都得到了救助。高耀洁不愿成为被利用的对象,她可以被噤声,但绝不会说谎。她一再说过:“宁可死,也不能说瞎话。死可以,但是不能说假话。说真话,有危险,遭罪的很。”为此,她遭遇过死亡威胁,有人打电话给她,扬言要杀她全家,她对着电话说:“那你来杀吧!”在山东阳谷县的黑血站,村干部大骂她是混蛋,她义正词严地回答:“你才真是混蛋!你要考虑民族的兴亡,不是光你一个人发财!”这样的宏大词汇从他人口中说出,或许会显得矫情,但在她那里,却是如此自然。 高耀洁的二女儿郭竞先因为她,在医院遭到排挤,被调离专业科室,所幸她并不在乎。而她的小女儿郭炎光,则受她牵连失去工作,远走加拿大,生活艰辛,埋怨母亲为了名利去救助艾滋病人,却不顾她一家三口死活,以致数年来打电话回家从不和她说话,这让高耀洁倍感伤心。而最为凄惨的场景,是2007年2月18日正月初一,51岁的儿子郭锄非跪倒在地,给她重重地磕了三个响头,恳求她别去美国领奖了。她老泪纵横,写下“本人行为本人负责,一切概与儿子无关” 的纸条。如果所有这些都能算是从事防艾工作的“名利”,这样的名利又有谁想要,有谁敢要呢? 每想到此处,我也几乎难以自持,泪水在眼眶里打转。老人的眼在流泪、心在流血,这究竟是谁的责任?2001年,某省级图书馆主动向高教授要她编写的《艾滋病与性病防治》一书,承诺可发往下属各县市的图书馆,老人非常高兴,一下子无偿赠送2万册。而最终的结果是,整整2万册,经办者当做废纸成吨的卖了。她倾注心血的防艾书籍,却是他人眼中的废纸,她不止一次默默流泪。而2004年,高教授带领15名志愿者秘密调查南方五省的艾滋病疫情,历时月余,花费6万余元,发现黑血站依然存在,跨地区卖血情况严重。然而,这次调查得到珍贵的第一手资料,竟被老伴趁她外出时付之一炬。老伴含着泪说:“我睡觉梦见很多人来抄咱家。”高教授躺在床上痛哭一场,直到5年后写下此事经过,她又痛哭了一场。此前她从未披露过此事,我也是读到书稿时才第一次知道,刹那间心脏仿佛被重重击打了一下,喘不过气来。这就如同对于写作者,即使文章发表不了,终归还在电脑中,但若硬盘彻底损坏,却没有任何备份,那种感觉,我完全能够与她感同身受。 高耀洁曾坦陈自己走上防艾之路,完全是“误入歧途”。她一开始根本不知道背后如此复杂,只是出于医生的良知,但开弓没有回头箭,面对疫情,她说自己已是“骑虎难下”,除了继续为他们奔走呼告之外,别无选择。 高耀洁在本书中有一段内心独白,展现了她的心路历程。 我从来就没有想当个什么英雄。如果,20年前我退休后,什么也不再做,什么闲事也不管,那我就像无数的退休老人一样,生活得平静、安逸,无声无息。但是,是谁把那第一个艾滋病入送到了我的面前,使我从那一天起就走上了一条不归路?我早说过,我走上防艾之路是骑虎难下。 这大概就是命运吧。 谁让我是个医生?谁让医生的天职是治病救人?谁让我从小就在孔孟的教育下长大?谁让我见了受苦难折磨的病人就难以冷漠?谁让我见了黑暗和罪恶就怒发冲冠?…… …… 我不是英雄,只是个平常的人。与多数人稍有不同的是,在其他人转身走开的时候,我没有放弃;在多数人弯腰难过的时候,我挺起腰杆;在多数人自觉不自觉地说假话的时候,我像《皇帝的新装》里的小孩子一样选择了说真话。如果把这叫作英雄的话,那英雄的标准也未免太低了,我的选择是一个健康的社会里,每一个正常人都该作出的选择。这不是个英雄,只是个正常的人——本来意义上的人。(详见本书《美国之行》) 如果高耀洁真的只是一个“平常的人”,那何以像高耀洁这样“平常的人”,在这个社会中如此罕有呢?因为做这样一个平常的人,需要付出更多的勇气和代价。除此之外,高教授还要疲于应付形形色色的各类骗子。这十余年里,她的工作重心有过几次转换:从救助艾滋病感染者到救助孤儿,再到揭露骗子。她收到大量来信,来信者自称发明了百分之百包治艾滋病的中药制剂之类,甚至有宣称喝人尿就能治愈艾滋病,且治愈率100%。这些基本没有受过任何正规医学教育,也没有行医资格证的所谓“民间神医”,多数标榜中药世家、家传秘方。高耀洁说,第一例艾滋病是1981年由美国疾控中心报道,传入中国也不过20多年时间,20多年就能有从祖父传到孙子的秘方,这辈分之间实在隔得也太短了。本来对这些骗子,她一向置之不理,但她不理骗子,骗子却要来理她。有人主动上门寻求合作,有人要她介绍病人,还有人因为被高教授不点名批评,把她告上法庭(详见本书第五章《防艾路上陷阱多》)。 从2003年年底开始,国家出台各项艾滋病救助政策后,骗子就不再满足于“包治艾滋病”这类低劣的骗术,转而纷纷成立“孤儿学校”、“艾滋病救助协会”等机构,打着慈善的招牌敛财。所谓孤儿学校没有一个真正的孤儿,而艾滋病救助协会不要任何防艾宣传资料只要钱,这样的情况已经不是个例了,高耀洁在本书中有大量揭露。她说:“借救助艾滋病的名义骗老百姓的钱,这些骗子都该杀!” 2006年元旦,我曾收到她自己设计、印刷的狗年贺年片,印的是一群凶猛的狼狗,上面有这么几句话:“诈骗艾滋财者该死!贪艾滋财的家伙死完!”、“撕吃那些发‘艾滋财’的‘冷血坏家伙’!”在新年寄出这样的贺年片,可以想见老人心中对骗子的痛恨。最让老人黯然神伤的,是防艾圈内的现状,骗钱骗名者横行。说起防艾圈内几个著名人物,她不屑之情溢于言表。在她看来,这些人虽然也做了一点事情,但更多的是为了打着防艾的旗号捞钱、博名,和骗子同流合污。 曾有NGO(非政府组织)抱怨,由于高耀洁揭露的防艾圈内骗子太多,搞得正规的NGO也得不到捐款了。高耀洁却不这么看,她说这些骗子发财发得太厉害了,如果不揭发,钱都到骗子手里了,艾滋病人和孤儿什么也得不到。为了避免被利用,高耀洁从不参与任何组织,也从不接受任何现金捐款。台湾歌手姜育恒到洛阳演出,为了表示对她的尊敬,辗转打来电话,他愿意捐30万元人民币,高耀洁答复:不要说30万,30块也不敢收。当然,她也曾遇到过实在推不掉的。有一对年近七旬的香港老夫妇专程住在郑州找了半个月,才找到高耀洁家,坐着不走一定要留下2万块钱,她当即找来印刷厂厂长,把款项用于印制防艾资料,并开具正规发票。 高教授在涉及金钱问题上如此决绝,是因为担心上当受骗,也不愿沾钱后成为某些人造谣的口实。为此她在2005年10月1日专门写下遗嘱,告诉子女:“我死之后,不留骨灰,把骨灰撒在黄河激流处,永远让它销声匿迹,以免任何人、任何组织或官员利用我的名字成立组织,或参与组织,搞行骗或闹剧,让那些‘能人’获利,危害他人。我死之后,不能再受骗上当!切!切!”也正因此,她2007年赴美领奖前,有官员建议以高耀洁的名字成立基金会在美国募捐,被她断然拒绝。 她十余年来为防艾花费的100多万元,全部来自于她获得国际大奖的奖金,以及个人积蓄、稿费、讲课费等。她只接受方便食品、书籍、文具、衣物等的捐赠,整理后自己或托人雇车送到艾滋病村去。因为对外邮寄防艾资料需要邮资,她曾接受捐赠邮票。她对我说,总不能造谣说她把别人捐的邮票拿去卖钱了吧。 高教授和老伴平日粗茶淡饭,算计每一分钱,我在她家很少看到她吃肉,通常就是咸菜、馒头、玉米糊糊,有客人来时会多一盘炒鸡蛋。2005年国庆节期间我在高耀洁家中,见她在南京工作的侄女带了不少荤菜来孝敬她,她让保姆把鸡翅用油炸得金黄,她的牙不好,用手指一缕缕撕下来吃,一个劲说好吃。我又看到她将书拆包后的包装纸一张张叠好,将塑料打包带撕成一条条连起来做绳子用,我觉得她不免过于节省了。高耀洁告诉我“我这不是抠啊,我是能省就省,因为用的这些东西都得用钱去买,我又没有地方报销。我的钱都要用到艾滋病人和艾滋孤儿身上。” 
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