台风即将过境的预兆，是一片绚烂的橙色晚霞。
下午收到海南省三防办发来的信息：台风“圆规”正向海南岛快速靠近……手机弹出的资讯是明日海口高铁将全面停运，进入二级预警，全市停工。开往海边网红图书馆的网约车刚开出去1公里，吉娟对师傅说：“请掉头回去吧。”
后天，8岁的女儿要在位于博鳌的医院进行第四次针对神经母细胞瘤的免疫治疗。海口距离博鳌有一百多公里路程，吉娟担心台风过境，明日风雨会大到无法通行，耽误上药。
她决定今晚就赶去博鳌。
在车上，她问女儿心怡，“遗憾吗？不能出去玩了。”心怡摇摇头。
来海南三个多月了，心怡总心心念念着南京家里的秋千。在这个热闹的城市，母女俩也只去过三次海滩，从未去过市中心。
她们在医院旁边租下了一个房子，心怡每天都要去医院打一支升白针。那个网红图书馆的前面，正好有一个巨大的白色秋千。


（护士为心怡打升白针）

在宁静黑暗的高速路上，吉娟与顺风车司机聊到了孩子吃糖的话题，说起小时候的心怡很少吃糖，严格搭配均衡饮食。在一旁玩ipad的心怡听到，嘟囔了一句，“那为什么只有我生病了啊？”



一年前，当B超医生将显示器扳到吉娟眼前，她愣了。
一个巨大的肿块被放大在眼前。医生指指左边，“这是她的肾，”又指指右边“这是她的胰腺，”而那块比肾还大的不明阴影突兀地挤在中间。吉娟慌了，问：“那是不是她今天早上吃进肚子里的四个汤包？”
对于吉娟来说，这本来只是一个7岁女儿喊肚子疼、不愿意去上学的闹剧般的早上。做B超也仅仅是因为已经向公司请了假的吉娟平白无故生出的一个担心——学校的锅炉水是不是造成了女儿有肾结石？


（妈妈为心怡涂药）

为了确认阴影是什么，吉娟带着女儿去拍了CT。片子出来后，医生只说了两句话：“你们赶紧去做核酸，今天就入院，”以及，“现在开始，孩子不能跑也不能跳。”
吉娟慌到了极点。一个洋娃娃般长发及腰的小女孩，在短短时间内，被换上了病号服，抽了好几管足以令她声嘶力竭的血，手臂上还被插入了一支留置针。
确诊的过程是一场无尽的希望与绝望交替的炼狱。很快，心怡从普外科被转移到了肿瘤外科，吉娟走了一圈，那里的孩子都是一个个小光头。做骨穿时，一根又粗又长的大针从心怡的胸膛扎进去取骨髓液，吉娟和两个医护人员协力才能按住痛苦挣扎的孩子。
骨穿做了两次都没有检测出癌细胞。主治医生主张开腹活检，病情耽误不得，但吉娟极力反对。最终来回与实验室沟通，通过PET-MR和miBG的核医学检查方式，在心怡的样本里找到了十万分之二的癌细胞。


（妈妈在安慰病床上哭闹的心怡）

确诊了——孩子患上的是神经母细胞瘤，全身已转移。这个病极其凶恶，至今病因未明，多发于婴幼儿，在儿童肿瘤致死率中占15%，被称为“儿童癌症之王”。近七成患儿在治疗后会复发，50%以上的高危患儿和75%以上的复发患儿生存期不超过五年。
吉娟听到诊断结果时，脑子一片空白，只有眼泪一直在流。她听见丈夫和医生极其简短的一段对话。丈夫问：“确定？”医生说：“确定。”
丈夫问：“孩子是第几期？”
“七岁了才出现病症，基本上可以确定是第四期。”
丈夫停了停，又问：“有多少机会？”
“生存率20%。”
私底下，主治医生告诉吉娟，他们从来没有见到过一个痊愈了的四期的孩子。而且不少在医学上被定义为痊愈的孩子在五年之后复发，还会被定义为初诊。这个20%的数字比想象中要严峻许多。


（医院里，心怡抱着自己的心爱的玩偶）

化疗前的心怡是一个精力充沛的小吃货，连用捏橡皮泥的方式做的馒头都有精细的鲜花形状。正式化疗后，因为药物反应带来的呕吐和食欲减退，心怡的头发一抓一把地掉。美丽的长发被剪掉了，心怡也变成了肿瘤外科病房里的一个小光头。
在化疗和感染的轮番摧残下，心怡的粉白皮肤变成了中毒一般的黑灰色，睡觉时眼睛半睁着，露出无神的黑瞳和眼白。最惊险的一次，在第二疗时，心怡高烧了整整五天，浑身打寒颤，整张床抖得宛如地震，护士们紧急停药给她注盐水、上地塞米松才恢复回来。


（因为化疗，心怡美丽的长发被剪掉了）

在平稳和惊险交替的化疗期间，吉娟和丈夫轮番研究神经母细胞瘤的论文和治疗方案，每一种药都会仔细对比其优劣和副作用，还拜访了中医和有独特疗案的医生。在渺茫的痊愈率面前，他们都不愿意成为那种坐以待毙、听之任之的父母。
第三次化疗后，心怡终于被推进了手术室进行癌细胞感染组织的切除。手术切除出来的组织放在盆里大大小小好几块，触目惊心的两条“大爬虫”（手术切口疤痕）从此落在了孩子小小的身体上。一刀落在腹部，几乎穿过了整个腰部，一刀落在脖子。
术后，心怡一个人在ICU停留观察了两天。被推出来后，吉娟觉得孩子忽然黯淡了，眼睛里似乎藏有埋怨，仿佛在说：你不是说好会一直陪在我身边的吗？后来吉娟问起ICU的生活，心怡也不大愿意聊，只说：“在那里，时间过得好慢好慢。”


（心怡喜欢画画，在自己的画本里，她画上理想中的家）

因为心怡的引流液里被发现有乳糜微粒，不得不延长了孩子的禁食时间。将近一个月，心怡一口吃的都没吃上，全靠营养液支撑，很快瘦成了皮包骨头。隔壁哇哇乱哭的小小孩子也有让她能羡慕的东西，比如一口奶。当医生宣布可以结束禁食，家人小心翼翼喂她喝了一口米汤，心怡说：“妈妈，这是我喝过的最好喝的东西。”


（妈妈为心怡剥开虾壳，生病之后妈妈严格控制心怡的进食量，并记录下来）

当心怡在病痛折磨下，不断暴躁哭喊，“谁来救救我，这么痛苦不如死了算了。”吉娟也想过放弃，她镇静地走到孩子面前，说：“如果真的这么难受，我们就不治了，妈妈带你回家。”在那一瞬间，她以为孩子真的会答应。不过等来的是一句，“妈妈，我可以继续，我要留下来。”
从此，吉娟觉得，她再没有任何理由放弃。



心怡原来并没有被计划来到这个世界上。
年轻时，吉娟不想结婚，更不想生孩子。刚毕业时，她在一家公司做人力资源，管理的员工近于她年龄的两倍。
“那时我没办法理解他们，辛苦地劳作了一天，回家还要给孩子做饭，为了给孩子准备更多积蓄退休后还工作。我觉得已经活到了另外一个阶段的时候，人应该享受的是自己的生活。但我的同事说，当孩子喊你一声妈妈的时候，他喊你做什么你都是愿意的。”她说。


（玩累的心怡，在妈妈怀里撒娇）

30岁那年，拗不住劝说，吉娟与恋爱了8年的男友领了证。婚后，一切如旧，夫妻双方的开销大部分仍是AA制，婚宴上谁家亲戚给的礼金给谁家，就这样完成了仪式。
那时，她在时尚领域从业，处于公司管理层，经常出差接工程项目，一贯住在五星级酒店，手下的员工都是热热闹闹的20多岁出头的年轻人。双方老人和丈夫都开始催生，可吉娟觉得，“……我自己都还是个孩子。”
婚后一年，在连续出差三个城市后，筋疲力尽的她发现自己竟然怀孕了。因为身体的疲惫，加上将妊娠反应误以为是生病误食过药物，吉娟本来已经计划流产。但周末的一次家庭聚会，丈母娘的一句“我们也不是不开明的父母，如果你们生不出来，我们也去打听过孤儿院抱养的手续了”，让吉娟心里头很不是滋味。她说：“妈，我怀孕了。”后来，这个家庭就有了心怡。


（海南海口出租房内，心怡向妈妈和奶奶展示自己的乒乓球技）

有了孩子之后，吉娟开始能理解母亲这个身份的沉重和快乐。职场上的成就，慢慢变成了一份糊口的收入，她不再全身心投入其中，甚至埋怨下班后的群聊还占据着与孩子相处的时间。
为了孩子的教育，她搬离了130平方的电梯小区房，贷款买了一个60平方米的老破小学区房，每月背上压力不小的房贷。心怡成了三个家庭宠溺的中心，还荣获了“胖子”的小名——她从小到大都是圆圆胖胖的爱吃的孩子。
生孩子与养宠物不一样。“宠物的爱是单方面的情感互动，但孩子会有一种语言，一种独特的回应。”吉娟说。有一次，三岁的心怡从高床处摔落，昏迷了很久，终于醒来时看见吉娟在哭，用小手揩去了她眼角的泪水。
长大后的心怡，每次吃饭都会惦记着“给妈妈留菜”。每次出差回来，吉娟一推开门，心怡就奔到门前伸开双手。这种付出的喜悦跟以往渴求回报的都不一样，“你没有期望回报，但是它会给到你一丁点的感动，这份感动会让你拥有无限的力量。”


（吉娟和心怡在路上）

生病后有一次，她守着心怡上药，担心一不留神孩子就有不良反应，整整十天十夜，她没睡过一场整觉，“难以置信吧？别人跟我说我也不信，但这就是发生了。”
家人都劝过吉娟，再生一个孩子。丈夫说：“多一个孩子，多一个希望。”在神经母细胞瘤的病区，不少家庭因此多了一个孩子。但吉娟坚定不生，“我不想再做这种选择题，我这一生只要呵护好唯一的宝宝就可以了。”
婆婆有一次也来电问这个问题，吉娟说不考虑。等了一会儿，只听见老人说：“以后你和孩子的爸爸两个人开开心心地就够了。”


（妈妈在安慰病床上哭闹的心怡）

孩子的病，像一场龙卷风将三个家庭都摧残动荡了一番。
得知孩子病情，孩子的爷爷瘫在床上，几天几夜没进过食；孩子进ICU的时候，吉娟不知道，自己的爸爸也因为心梗住进了ICU；为了准备后续治疗，孩子的爸爸将收藏多年的手动镜头一个个变卖了；吉娟离开了公司，镜片哭花了，一年里再没给自己买过一件新衣服。
生活的变故让吉娟经常失眠。一闭上眼，她就会想到很恐怖的事情。她发现，病友群里的家长也总是在深夜活跃着，他们会抱团取暖。


（心怡和妈妈在一起）

当被问道：“孩子给你带来的快乐是否可以抵消这些痛苦？”
“我不知道，”她想了想，“我只能说，你拥有过，所以你不想失去。”



吉娟有时候会怨恨自己，为什么给孩子做那个B超，“如果我不做的话，这个肿块会不会自己就消失了？”
当她在病房听见小西的故事时，她再也不这么想了。小西是一个比心怡小的孩子，一开始腿疼得无法入睡，确诊神经母细胞瘤后，医生让一家人尽快住院。
第二天凌晨五点，小西扒在住院部的门边，反复念着：“快快开门，这样我就不会再疼了……”可住院部八点才开门。小西还对自己的父亲说：“爸爸，我知道这个病要花很多钱，求求你救救我。”
吉娟还听说，有一个经历了漫长治疗的孩子，在临终的最后一刻，留给父母的话只有三个字：我恨你。


（病房内在消毒）

吉娟不敢想，那是怎么样的一种疼痛才能让一个个小孩说出这些话。一番研究后，吉娟为心怡制定的治疗方案是“快乐治疗”，“尽量少化疗，保护孩子的免疫力，尽快将疾病在萌芽阶段就遏制住。”
在最开始，吉娟就下了决心要让心怡用上针对神经母细胞瘤的特异性靶点GD2（双唾液酸神经节苷脂）的免疫治疗药物。这是一种针对高危、复发或难治性神经母细胞瘤患者的治疗方式，通过诱导免疫机制从而达到对抗肿瘤的效果。
这种药物最初没有引进中国，吉娟用了许多办法打听国外用药的途径和方式。国外用药的报价奇高，语言、环境、政策等方面对于求医者来说都是极大的困难。最绝望时，吉娟曾想，哪怕借高利贷也要送孩子去打上免疫针。


（护士为心怡注射药物）

第三次化疗后，吉娟就开始申请药物使用，当将用药性价比最高的国家——西班牙的签证和护照都办妥时，忽然传来一个好消息：有一种GD2单抗免疫治疗药物将于2020年11月开始在国内试用。吉娟就此打消了出国的念头。2021年6月底，吉娟带心怡从南京来海南租下了房子，心怡成了最早去海南接受免疫治疗的孩子之一。
免疫治疗期间，心怡产生了轻微的肠道副反应，但随着适应期过去，疗程越来越稳定，心怡也变成了一个能下床自由活动的孩子。输液打针取代上吐下泻的化疗，四菜一汤取代禁食、输营养液，这一切都符合吉娟所想的“快乐治疗”，“原来化疗是对孩子全身心的打压和摧残，但免疫治疗对孩子的血象不会有伤害。”
吉娟发在朋友圈的照片，也有人留言“孩子脸色比之前更红润、精神状态也更好了”。心怡原来的粉白肤色已经恢复回来了。这些信息让母女俩感到欣慰，对吉娟而言，这是“希望”的征兆，“对孩子来说，就像她的康复之路又向前跨进了一步。”


（护士为心怡注射药物）

海南处处伫立着海岛风情的椰树，推开窗户就是蓝天白云，最近的海滩离吉娟家只有两公里。但来了三个月，吉娟一家仅去过三次海滩，因为海水会腐蚀心怡的脆弱皮肤。
在海南的日子，没有化疗，没有工作，也没有社交，混乱已久的生活似乎终于短暂地平淡下来。
只是每晚深夜看病友群，总会传来不少结疗后的孩子复查结果不好的信息，时不时，还会有熟悉或陌生的头像退出群聊。每一次去医院取常规的血样报告时，吉娟会控制不了的害怕。任何一个指标不正常的数字起落，都会将她的生活掀翻。
她在住院部曾遇见过一个病友妈妈，接电话时雷厉风行，面上无喜无悲。有一个深夜，当孩子们都睡了，她们聊起天来，病友妈妈似乎卸下了长时间的面具，她说：“我们作为家长，有能力给孩子最好的东西就给了，但未来要怎么发展下去，就要看孩子自己的命了。”


（海口城市上空漫天橙色晚霞）

这一轮免疫治疗结束后，吉娟带心怡去吃了梦寐以求的火锅，去了动物园，登了山。心怡拿着一根小小的胡萝卜，被温顺的动物追着，笑得眼睛都眯成了一条线。吉娟知道，小孩子的快乐是简单的。
登上海口海拔222米的制高点时，吉娟看见了海口大半个城市的样子。来海口的第一天，吉娟开始叠千纸鹤，一天一只。
她想好了，离开海南的时候要将千纸鹤都留下，“让过往的痛苦和煎熬都离开吧，”她许下了一个心愿，“只要孩子好起来就行。”