浙江沿海遗传性心脏病情况分享
父亲祖籍浙江沿海,和祖母一样患有先天心脏病,后来去了当地医院才从医生口中得知整个地区都遗传性的心脏病。常年吃药,麝香保心丸更是随身携带。2014年在北欧领馆遇到一位同乡,得知她也先天有心脏缺失,有鉴于此,家里在饮食上特别注意,低糖低盐,祖母保养的好,99岁去世。而父亲因为做了心脏瓣膜手术,70没到就去世了。事后才知道,其实父亲的情况原本不需要做瓣膜置换手术的,人体内的血管其实非常滑的,即使被堵住了70%依旧可以从容让血液流过,所以父亲如果和祖母一样不做手术,是不会早逝的。何况手术后(包括搭桥),长期服用抗凝血药和利尿剂。副作用就是教人痛苦不堪的 通风。反而降低了生活质量。在欧洲有些医院很会做这样的手术,2016年我的3个同事都做了支架,弄得单位里来了个全体心脏检查。后来遇到些心脏外科医生是不推荐心脏瓣膜替换手术的,而是通过修补的方式,取体内组织修补心脏瓣膜。这个手术技术难度比替换术大,但是副作用小。我在2019年遇到一个病愈的患者,生活几乎和正常人无异,只是情绪不能激动。
得知在欧美某些机构有基因疗法,想通过这个帖子打听一下,是否有知道哪里提供基因疗法,也就是通过改变基因的方法,把这个困扰浙江同乡多代的病控制。之前我为父亲打听到的是在英国剑桥的研究机构,但是他们发现这个方法只对黄种人有效后,就放弃了研究。如今我已年过45,不吸烟,不喝酒,半年前跑步的时候也感觉心脏跳的快些,做了几个检查后,医生没发现异常,只嘱咐在不舒服的时候休息一会。后来才发现,原来在超市买的牛肉中有些非牛肉成分,戒掉牛肉1个月后就再也没那感觉了。上诉信息难免有局限,望大家指正。希望这些信息对大家有帮助,欢迎探讨。在求医过程中,曾遇到一个以色列的供货商,但丢失了其联系方式,只记得他发过的一个视频,向大家打听一下其出处,https://www.bilibili.com/video/BV1cm4y1N7y2
谢谢。
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