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不知道那个女孩(轮椅歌手)现况如何?

送交者: 石壁居士[♂★★★声望勋衔13★★★♂] 于 2020-01-20 0:33 已读 248 次  

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“轮椅歌手”张佳欢
早上在洛杉矶AM1300中文广播电台-乌兰主持的-日正当午的节目里,采访的主角正是年仅十七岁的原中国残疾人艺术团“轮椅歌手”张佳欢。2008-03-26

这些天虽然有关以她在洛杉矶举办一场“关注SMA病患及家庭音乐会"的消息略有所闻,但是忙碌的原因没有特别关注。今天听着乌兰的采访,听着她美妙动人的真诚的充满希望的声音,感动、也震撼啊!小小年纪就经历了成年人不一定能熬得过的病痛及心灵的痛苦折磨。她说希望通过她的经历唤起人们对这种病的更多了解和关注。

说到她的坚强的母亲,她哽咽的表达了感激、不忍之情,乌兰说眼泪已经在自己眼眶里打转,我何况不是。

17岁的张佳欢是先天性脊髓肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy, SMA患者,日前在母亲陪伴下,已在美国医院作脊椎矫正手术,医生诊断可延长她8年生命。
张佳欢十个月大时,母亲钟丽君就发现孩子发育不正常,腿特别没有力,医师告诉她孩子得的是一种无法医治的疾病。

张佳欢虽然有同龄人一样纯真可爱的笑脸,但却自幼患有一种常人很少了解的病症──“先天性脊肌萎缩症”,不要说站,即便坐也不能持久,甚至躺著,身体也无法伸展。记者试著让佳欢使最大的力比手劲,尽管小姑娘用力憋得满脸通红,仍然使记者感觉她和婴儿的手劲差不了多少。

据了解,一个人上亿的基因信息中难免有偶然的缺陷,而只有父母双方的缺陷基因恰好重合的孩子,才有患这种病的可能。因此,得这种病的概率大约是百万分之一!
得了这种病的孩子不但永远不能站立行走,而且因全身肌肉萎缩导致基本上没有活动能力。

六岁时,为了让佳欢站起来行走,妈妈曾硬著心肠帮著、甚至逼著的她锻炼──爬、掷、站……,结果呢?只是重复著同样的结局──摔倒、伤痛和哭泣。
“包、这么大的包啊!”小佳欢用手指比划著乒乓球大小的形状在脑门上,大叫大喊的给记者看,显然,童年的痛楚记忆犹新。妈妈则辛酸的补充著:“爬著爬著,就把头摔破了,膝盖磨出又大又硬的□子,至今手掌还是畸型……”

小佳欢陆续上过几年学,由于上厕所兴师动众,使她不敢喝水、暗暗憋尿,支撑一个课时都十分艰难。这样,她本已虚弱的身体更不堪重负,只好忍痛离开了深爱的课堂。难怪,刚刚九岁的佳欢曾毅然吞下了金项链,幻想以此结束病魔的日夜纠缠,经过及时的抢救,才幸免夭折。

从那时起,妈妈钟丽君就踏上为孩子求医诊病的艰难人生道路。张佳欢一岁时,钟丽君离婚了,怀著一定要救孩子命的信念,她从原来的国营企业辞职,闯荡海南,后又经营生意,赚钱给孩子治病。从北京、上海等大城市,到宝鸡深山中的神医,只要有一线希望,钟丽君就带著女儿去。直到张佳欢12岁时,才用科学方法诊断出她患脊椎肌肉萎缩症。

虽然只间断的上了三年学,但小佳欢通过家教帮助、努力自学,完成了全部的初中课程;系统地自修了网络大学数字多媒体专业课程,熟练地掌握了计算机运用;她热爱文学,进修了古典文学等多门专业课程。
理想是火,点燃了希望的灯。

虽然残疾,但张佳欢却有一副好嗓子,钟丽君想让孩子有学习机会,让她走上舞台表演,她想,注意到她的人多了,就有机会找到如何治疗她疾病的方法。

张佳欢没有辜负自己,也没有辜负妈妈。14岁时,她前往德国参加第14届国际舒曼钢琴声乐大赛,被誉为舒曼大赛使者,15岁她前来美国参加联合国60周年庆典演出活动,被联合国授予「和平使者」称号。

从国内到国际多种演出机会,终于使他们在今年1月得到来美国史丹福医学院治疗的机会,当院方知道她们是自费治疗时,将40多万元的手术费降至24、25万元。这个金额对现在并没有工作的张佳欢母女来说,还是庞大数字,虽然有一些善心人士捐助,但张佳欢决定用歌声挽救自己。

她录制第一片专辑「秋韵」,在偿还巨大医疗费用的同时,也唤起社会大众对先天性脊椎肌肉萎缩症的认知。据史丹福医学院提供的资料,世界各国患这种病的机率为一万分之一,但正常人中每50人就有一人是带有缺陷基因,如果父母都带有缺陷基因,生下有SMA症孩子的机率在25%以上。

虽然身患疾病,但张佳欢的创造力却非常丰富,在短短一个月里,她创作出四首歌曲。其中一首「生命的阳光」唱道:我想寻找我生命的阳光,请多给我一点时间,让我的梦想飞翔。

舞台使来自中国大陆的18岁少女张佳欢的生命得以延续,虽然她明知道自己只有八年生命,但却要用歌声歌颂生命的阳光。

《挥著翅膀的女孩》──这是中国残疾人艺术团的一位歌唱演员和她亲爱的妈妈一起出版的一部书,也是她们共同商定的书名。

今年9月16日,这位15岁来自深圳的轮椅歌手在美国纽约联合国总部举行的联合国60周年庆典演出中向世界高唱《我和我的祖国》,荣获“联合国庆典和平使者”的奖证。

12月1日,她又将登上人民大会堂的舞台用英文演唱《雪绒花》。看着眼前这位软软的依偎在轮椅中的娇弱女孩,读著书中挑战命运、追求理想的感人故事,人们不禁要问:她是怎样飞起来的?

歌唱,做一只追梦的云雀

记者曾问过她的妈妈:“佳欢最喜欢什么?”这位充满慈爱之心的母亲沉思稍许,说出两个字──“唱歌”。
佳欢有一副甜美的歌喉,多年来,她收集了几百首中外名曲,时常模仿著练习演唱,她说:“唱歌给我带来了自信,带来了快乐。”

有这么一个近乎神奇的故事:妈妈有一天忽然接到一个品牌家具公司的送货电话,弄得她一头雾水──自己没有订货呀?原来,几天前,12岁的佳欢被大“一轮”的徒弟推著逛街,正好经过“深圳香江家私城歌手大赛”决赛现场,歌喉发痒的她不知深浅地上台唱了一曲,竟赢得一等奖。一张精美的获奖证书是对她才华的肯定,如同天降的全套高档家具奖品让家里 “鸟枪换炮”。佳欢说到此事,满脸笑开了花。

从11岁开始,小佳欢获得一系列殊荣:深圳市电视台“小金牛”歌唱大赛银奖、宝安区首届少儿文化艺术节“为明天歌唱”小歌手大奖赛银奖、全国英语歌唱大赛广东赛区银奖,她还多次被邀请到各地演出,获全国青少年“蒲公英”歌手大赛北京总决赛荣获金奖、全国校园歌手电视大赛“特别荣誉奖”、中央电视台“音乐快递”栏目“演唱奖”及人气最旺奖……

2004年6月,小佳欢被破格邀请参加了在德国举行的“第十四届国际舒曼钢琴声乐大赛”,此赛事自1956年开始每四年举办一次国际性大赛,选手都是来自世界各国的专业美声歌手,张佳欢有幸成为了此大赛有史以来的年龄最小的一位唯一参加此大赛的残疾人。比赛时,佳欢演唱了四首意大利语和德语歌曲,走出赛场时,许多德国观众已在外面等候,纷纷握手恭贺并请她签名。当地媒体赞誉她为:“上帝赐给我们最好的声音”,并被大赛组委会授予她为“舒曼大赛使者”。

这个总是带著甜美微笑的女孩说,我的目标就是要努力成为莎拉布莱曼那样的歌唱家,做一个和平的使者、追梦的云雀!

2005年5月,联合国60周年庆典活动(中国区)文艺演出评选比赛在中国二十多个分点开始比赛。在北京的总评选中,张佳欢以少年组唯一金奖的好成绩获得了赴美国纽约参加联合国庆典演出的资格。

2005年9月21日,在曼哈顿 west─park presbterian church进行了演出。张佳欢用意大利语演唱了意大利歌曲“我亲爱的爸爸”之后,用中文演唱了“我和我的祖国”。

她的歌声感动了联合国国际协调委员会珍安妮付主席和在场的各国观众,为祖国赢得了殊荣。
生命,总是有梦的。

国际残疾人日,登上神圣殿堂
为庆祝联合国大会确定的“国际残疾人日”(12月3日),中国残疾人艺术团创新推出大型音乐舞蹈《我的梦》作品Ⅲ,12月初将在人民大会堂演出,全球60个国家宽带视频同步直播。

晚会总编导张继钢选定张佳欢演唱英文歌曲《雪绒花》,当她得知这个消息后,显得十分激动,她说,“我的梦”是许许多多人共同的梦,能登上人民大会堂演出是我多年的梦想,梦和梦是相通的,都是要表现人们心灵深处最美好的东西。她还高兴的告诉记者:生活在艺术团这个大家庭里感到特别的愉快,大家都在紧张
的排练著,我经常将我和同伴们的故事“狂发短信”迫不及待地告诉亲朋好友,让大家共同分享追梦旅程的友爱与喜悦!

在彩排的现场,张佳欢坐在轮椅上饱含深情的演唱那首世界名曲《雪绒花》,在舒缓、悦耳的歌声中,她仿佛化作了轻盈可爱的小精灵,伴著晶莹的雪绒花,在空中飞舞,为善良的人们送上真诚的祝福……
天行健,君子以自强不息;地势坤,君子以厚德载物。

尽情飞翔吧──挥著翅膀的女孩!
快乐飞翔吧──让有限的生命绽放你独有的精彩!

在16日下午2时,在66 West Durate Road, Arcadia的信义会十架堂举行音乐会。音乐会后,她还将为她的自传「挥著翅膀的女孩」和她的CD专辑「秋韵」,以及她母亲钟丽君的书「母亲的心」签售活动。

资料来自网络和洛杉矶AM1300中文广播电台-乌兰的访谈。2008-03-26

现在已经没有张佳欢的近况信息了,只能遥祝,健康平安!
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