如果有一天突然被告知患上惡疾
你能保持冷靜、堅強嗎？
這位姑娘給出了最好的答案。她叫阿驕，畢業自複旦法學院，拿到世界排名第一律所的offer後卻轉身進入金融行業，成了一名陸家嘴金融女。
△阿驕近期的寫真照片
然而就在一切漸入佳境的28歲， 阿嬌被確診為濾泡型淋巴瘤2級4期合並係統性紅斑狼瘡。
這兩個疾病同時碰上的概率 僅為百萬分之七乘以十萬分之一……但即使這麼低的概率，碰上了就是碰上了！


太年輕，太突然
死亡線上爭先插隊了
阿驕的病症幾乎是“沉默”的。她一直很瘦，身高168厘米，體重隻有44公斤，有時會感覺很累、盜虛汗，可這些症狀被她理解為現在年輕人的亞健康常態。
但在某次體檢後，她在病理報告上看到了這樣的疾病名字—— 濾泡型淋巴瘤2級，阿驕說自己當時一下懵了，隻在心裏蹦出一句：“真的假的？我是韓劇女主角麼？”
2018年10月18日，這是她確診癌症的日子。
△在醫院接受治療的阿驕

經過更精密的檢查後發現，阿驕的腫瘤已經擴散至全身。
“如果說PET-CT報告上顯示的每一個病灶都像一個亮起的小燈，那我就是一棵渾身掛滿彩燈的瘦瘦的聖誕樹。”阿驕說。



她被劃為濾泡型淋巴瘤2級4期，也就是通俗意義上講的癌症晚期。此後不久，她又通過全麵的血液檢查， 確診了係統性紅斑狼瘡——一種同樣無法治愈的自體免疫性疾病。
阿驕說，她此前的人生一直在“爭先”，沒想到這次，自己在死亡線上爭先插隊了。

“用思維導圖規劃一切的病人”
在身體出現狀況之前，阿驕已經馬不停蹄地奮鬥了28年。從東北農村到繁華上海，從吃不飽飯的孩子成為陸家嘴金融白領； 在老家，她還有2007年確診乳腺癌的母親和2016年確診直腸癌的父親；丈夫老唐比阿驕長10歲，他們相識相戀於複旦校園，而他現在很可能麵臨中年喪妻的境遇……
阿驕咬牙告訴自己，必須想辦法控製局麵。
在確診後的一周內，阿驕用圖示和Excel表格做了7件事：
1、整理出家裏所有的保險保單和理賠方式；
2、製作家庭財務預算，了解未來兩年贍養父母所需的支出；
3、交接工作；
4、訂立遺囑，與家人深入溝通葬身何處、告別儀式、執行方式等；
5、整理家中4位老人的病例、保險、賬號密碼等，為老公建立備忘錄；
6、構思思維導圖；
7、為抗癌做中長期規劃。
她把這些信息彙總，構建起一幅完整的思維導圖，就像一篇以“自救”為主題的項目報告， 並將這篇報告取名為《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》，發表在自己僅有9個粉絲的微信公眾號上。
讓她沒有想到的是，這篇文章一經發表就成了網絡爆文，在不同的圈層中廣泛傳播， 閱讀量突破千萬。
“有人說我是‘一個畫PPT畫傻了的小白領’和‘一個喜歡用思維導圖規劃一切的病人’，這篇文章的火爆的確讓我以一種特殊的抗癌方式‘出圈’，但我更關心它觸動的痛點：大部分人對疾病不確定性的恐懼，對癌症治療的不了解。”
“爆火”之後，阿驕很久沒再更新過自己的微信公眾號，因為她正經曆著病痛帶來的身心折磨。
確診3天後，阿驕開始接受6次免疫化療，每次治療的周期是21天。第一次化療，嚴重的過敏反應讓她躺了一個禮拜，而後的幾個月裏，她的身體每況愈下。

△被病痛折磨中的阿驕
△在患癌之前，頭發是阿驕“人生中比工作還重要的東西”，患癌後她也慢慢接受自己變成“小禿仔”
然而，命運沒有垂青“就範”的阿驕。濾泡型淋巴瘤是一種惰性淋巴瘤，晚期不能通過化放療治愈， 相當一部分患者會在初次治療的3-5年後出現疾病進展或複發，而阿驕的病症卻在她結束6次化療的2個月後就複發了。

為人生新開一條故事線
阿驕提前經曆了所有癌症患者都會經曆的焦慮和恐懼，她常常會想：這一切的艱辛，到底是為了什麼？如果我隻有這一手爛牌，是現在就棄牌下桌還是拼命再出幾張？
幸好隨著治療的進行，阿驕的身體狀況和體力逐漸恢複，但憧憬著回歸正常生活軌跡的她明顯地察覺到了個人價值感的剝離，她覺得自己正不斷失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色。

△獨自一人去武漢尋求治療方案的阿驕在漢口火車站自拍了一段視頻

甚至有一次，阿驕和同事坐火車回上海，在車廂裏聊到了自己的病情，一對夫妻聽到後卻躲出了車廂。阿驕隱約聽到一句“那個人好像得了很嚴重的血液病，離遠一點好！”

△開始化療之後阿驕給自己買了50多頂好看的帽子。圖為她作為抗癌博主參加線下脫口秀
阿驕漸漸意識到，她在抗癌過程中遇到的許多問題，其實是整個癌症群體所麵臨的共同問題，也是整個社會的問題。

△阿驕參加瑞金醫院組織的病友活動
於是，在兩年多的時間裏，阿驕發表了數十篇文章， 內容從如何舒緩“大病經濟毒性”、怎樣看待“病恥感”、小城新病人怎樣異地就醫、怎樣訂立遺囑等專業科普，到遭遇大病分手怎麼辦、癌症病人如何重塑親密關係等情感話題。漸漸地，“柱子哥”成為“知識型抗癌博主”的代表，為越來越多的人所知曉。
其中一篇《病榻之上：沒有英雄和美人》被《人民日報》公眾號轉載， 點擊量瞬時突破10萬，6000多人為她點亮“在看”。


成為抗癌博主後，伏案寫作成了阿驕治療之外的主要工作。因為激素藥物造成失眠，她每天都會工作到淩晨兩三點鍾。

△阿驕將自己的抗癌經驗寫成了一本書《向陽而生——柱子哥的抗癌指南》
每次文章發表，阿驕都會收到成百上千條留言，她會花上四五個小時去回複。阿驕的“硬核”的確鼓舞了很多人。
“大多數人都覺得，自己生病之後就完蛋了，什麼希望都沒有了。那我的存在是不是能夠讓他們看到一種可能，一種可以參照的狀態。”阿驕說， “活著就要做燈塔。”
△每個月都去做一款自己喜歡的美甲是阿驕幸福感的源泉之一
△阿驕買來了紋身貼紙貼在胸口輸液港留下的傷疤上，她說“傷疤是勳章”

隻要還活著
這場“戰爭”就沒有結束！
一起為這個堅強的女生加油！