他们的真心需要。。
家庭，是社会最小的单位， 我们对残障最初的认识，可能就是来源于家人。
女孩菘蓝在被确诊为线粒体脑肌病（一种罕见病）后，一时无法接受现实；
另一方面，家人对残障持有的偏见也让她看不到希望。
自杀 、争吵、离家出走，这些都曾是她内心深处一道道隐秘的伤疤。
如今，她想让这些伤疤被看见、被重视。
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文/菘蓝
梦
魇
“爸，你别过来！我死了，就不用拖累你们了！”
此时我的身体挂在医院顶楼的栏杆上，晃晃悠悠，如同一片在西风中簌簌发抖、随时会掉落的树叶。
父亲正一步一步、缓缓地向我走来。他佝着背，用近乎哀求的语气对我喊道：
“爸爸来了啊，别害怕。来，我们下来……乖，听话，好不好？”
“好孩子，你把我支去买饭，原来是想……”
父亲背过脸去，像是在擦拭着什么。他又苍老了一截。
挂了一脸泪的我见状，心里开始激烈摆荡，我似乎听见某种东西在松动的声音。
母亲和哥哥呢？没有来吗？我似乎看到了他们气急败坏的样子。
算了吧。
爸爸妈妈，就当……就当没有没生过我这个女儿。
“再见了，过去的一切爱与恨，我的家人，祝你们幸福……”我
准备松开双手。
说时迟那时快，埋伏在四周的警察扑了上来，揪走了我。我发了疯似地想咬他们，奈何我一个瘦弱的小姑娘怎敌得过那几个五大三粗的男人……
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绝
望
我醒来了，发现自己依旧躺在病房里，好似做了一个梦。
在梦里，我趁着父亲去买饭的空挡，晃晃悠悠爬上了第18层。期间我不敢乘电梯，就怕撞见父亲。
当腿抖得厉害，都快要迈不起来的时候，我到达了目的地，但发现那里其实是一个餐馆，而且两边的门都锁上了。
我该怎么办？我没了力气，一下子瘫软在地，满耳都是找我的广播声，
而且此时还隐隐约约听到父亲哽咽着喊我的名字……
我慌了，感到不上不下，无路可退。
我颤巍巍爬上栏杆，开头的那一幕便发生了……
其实那不是梦，是真实发生过的事。
我叫菘蓝，这是我第一次自杀的经过。 那时我刚刚被确诊为线粒体脑肌病，一时间接受不了现实，只想快点解脱，不要拖累家里。
我这病光是被确诊，就花了七年。
期间，我先是休学，后来又不得不辍学了。北京、武汉、上海、杭州……这些城市都留下过我们一家人的足迹。
我喝过中药，打过激素，做过腰穿和肌肉活检，手上针眼无数，却一直不知道自己究竟患了什么病：
为什么自己会在一个月间持续低烧，有段时间连翻身都翻不了，还伴随癫痫，脑卒中等等症状。 后来我在杭州某医院做了基因检测，终于确诊了。那天我在办公室外面偷偷听到医生说我“治不好”，仿佛当头一棒，感觉未来所有的美好都被击碎了。
我木然地走着。医院里，人们和我擦肩而过，来来往往，忙进忙出，
但在我的眼里，一切毫无意义。
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争
吵
我的病情正在不断加重，起先是失去了行走能力，随后又失语了。
但比病情恶化更令我心碎的是， 我的母亲没有因为我的病情而多疼爱我一点，反而为我的治疗方案和父亲吵翻天
。
记得有一次，我已经两天没有吃到热乎饭了，最后我不得不叫了外卖。
不一会儿，外卖到了，可我无法对外卖小哥说清我的具体位置，只能对着手机“啊啊啊”地喊，急得我大哭起来。
好在外卖小哥聪明，及时找到了我。我拿着三份饭，回到那个一地残渣、满屋碎屑的家，然后装作什么事也没有的样子，埋头吃完了自己的那份饭。
但让我想不到的是，母亲居然拿起了刀！这怎能让做女儿的我坐视不管，我扑通一下跪了下去，扯了扯她的衣角，求她不要再和父亲吵了。
可谁知，情绪激动的母亲把我推倒在地，刀也顺势而落，所幸的是，这把刀最后没有落在我们身上。
我不想死，我想活，可我在阴影里，感受不到光亮的存在。
▼
喜
床
我再次想到死是在哥哥结婚后。
嫂子在新婚夜和哥大声地吵了起来， 明着为了喜钱，暗地里是为我的事，
我在隔壁屋里全听到了。
“你有个瘫痪的妹妹，怎么不早说？”
“我们在一起三年了，每次让你带我回家，你都百般推辞，怪不得啊！你告诉我，这婚怎么结？”
说着，嫂子就要收拾行李回娘家，眼看就要拦不住了。我划着轮椅拼命追上她，并飞快在手机上打了一些字递给嫂子：
“嫂子，对不起，是我不让哥说的，我向你道歉……我给你跪下吧！”
“不用！”嫂子横眉冷对。
第二天一大早，哥和嫂子就离开了家， 母亲随即又开始和父亲歇里斯底，并迁怒于我：
“我怎么会生出你这么个残疾来！”
那时正值秋意盎然的时节，我却觉得四周寒意阵阵。
傍晚，我吞了药，那都是我偷偷藏起来的药。我一颗一颗咽着，真的太多了，我只想吐，可我已经没有水了，我只能不喝水，直接硬吞……
倒水是一件麻烦的事。
随后我躺在哥哥嫂子的喜床上，静静地，静静地，望着窗外模糊的风景。那天的黄昏没有夕阳西下，没有霞光满照，只有阴雾霾霾的颜色。
不知道睡了多久，醒来的时候，我发现我又躺在病房里，手脚
被束缚住了。 我动了动，想坐起来，却像是被压了千斤担，怎么也动弹不了。我见不着自己的身体，只感觉那束缚忒紧，如铁链一般。我就好像一个犯人，等待着被审判。
我把目光移向旁边窗户上绑着的布帘，心想，我大概和它差不多吧。
经过一番拼命挣扎，我没了再动的力气。我望向医院的天花板，就像望着哥哥嫂子的喜床，空洞而无神，
那是比死更深的绝望
。
这时，哥哥进病房来看我了，他动之以情、晓之以理地劝我不要放弃生命，但我始终沉默。
▼
逃
离
后来在北京求医的时候，我还有过一次绝食。
那时我只想给家里减轻些经济负担，不想住院，并承诺“责任自负”，哪想这一决定触发了一次非常严重的癫痫，我身体上不仅遭受了很大的痛苦，医疗费用也没有减少几分。
这不是我想要的结果，我只觉得悔恨。
所以任凭父母怎么喂，我都不肯进食，父母知道我和哥哥感情好，最听哥哥的话，让他给我打视频，
但我看都不看，只想惩罚自己
。
原本已经回到老家的哥哥只好重新匆匆赶到北京。
我看到哥哥如此为我奔波，觉得不忍心，还是听了他的话，去吃了饭。
这次哥哥对母亲提了一系列的要求，比如让她不要干涉我，允许我自由使用手机，实在不放心我，可以安装摄像头等等。
可能你会奇怪，哥哥为什么要作如此叮嘱？因为母亲后来还是撕毁了约定，这不是她第一次这么做。
那时我恨母亲，她和父亲之间分分合合的感情以及 对我过高的康复要求
都让我感到疲惫不堪。
尤其是想学习手语的愿望被母亲粗暴地否决后，我只想从她身边逃离
——既然“死”不被允许，那就逃吧！
还是在北京，一天我趁着家里人在吃饭的工夫，坐轮椅去了火车站。时间仓促，我甚至都没有换鞋。一路上，我把手机关机了（后来我才知道，家里人打了我N个电话）。
到达后，有好心人带我去了检票口。但其实我没有买票，也没想好到底去哪里。候车大厅里人潮汹涌，我看不到电子屏幕，不知道时间最近的车次，心里非常茫然。
也许是我穿着拖鞋，慌张的样子让人一看就觉得我是偷偷跑出来的吧，有人悄悄报了警。其实这时，家里人也报了警在找我。我被人们架到警卫室，等候家人来“处置”我。
第二天，我家所有能赶到北京的亲戚都赶来了，围了一圈。
有亲戚握着我的手问：“为什么要离家出走？你想去哪里？”
我能去哪里？还不是被抓回来了吗？
我随意回答了一个城市：“三亚。” 在我的想象中，那里夏花灿烂，不会像这个家，只有母亲寒冰般的目光。 亲戚们走后，迎接我的便是母亲的拷打和逼问。
手机被没收了，里面的钱随之被转走，异性网友发来的关心更是惹来无尽的麻烦。
哥哥提的“约法三章”对母亲没有起到任何作用，而父亲此时完全说不上什么话，没有人帮我，哪怕为我辩解一句。
我怎么会有这样的妈妈？
我拼尽全力爬下床，却不慎撞到了墙，一下摔到地上……我怎么就没有死去呢？
耳边依旧传来母亲尖利的叫骂：
“你们别管她！谁敢管她我跟谁没完！”
“你不是有本事么？把衣服给我脱了，那可是我买的！”
“你走，你走啊！”
这可是北京的冬季，北风刺骨，我能去哪里？
但我心里充满了对母亲的恨意，真的就脱了外套，往门口爬。
“要脱，你就脱光！内衣也是我买的！鞋子也是我买的！我看你是去当乞丐，还是被卖了！”
我转身瞥了一眼母亲：那一刻，她的眼里同样有恨意。
“我供你吃，供你穿，想法子给 你治病，你就这样报答我？有没有良心？学什么手语，还离家出走，反了你了！
”
“给我滚！！！”
母亲的怒喝像锋利的刀子一样扎来，在我的心上留下深深的伤口。
母亲又把我的手机扔给我：
“手机现在给你，你在家族群里给我发 ‘我与某某某即刻起断绝母女关系’！”
这条消息只有十来个字，我却打了很久很久，最后在母亲的咒骂和催促下，我不得不按下了发送键。
从北京回老家的那天，电闪雷鸣，暴雨倾盆。一路上 ，母亲走在旁边，耸拉着脑袋，始终没有说一句话。
只一会儿，她就几乎跟不上我和父亲了，我有几次想叫她，但回想起她之前那张恶狠狠的脸，又把嘴闭上了。父亲也只顾推我，不搭理她。
她想努力维系什么，但似乎又不知道该怎么做。
我和母亲之间足足有一个月毫无互动。亲戚朋友们得知了这场龃龉，纷纷劝我向母亲认错，我都没有听。
▼
笑
笑
有一天我在洗澡，母亲突然过来帮忙，帮完就走了，全程没有任何语言交流。不过这是自从北京回来后，
她第一次和我有接触
。
在这之后的一天，我在做康复训练，母亲突然发微信喊我出来，说要介绍一个朋友给我认识。
出了门，只见一个胖胖的轮椅女孩对我笑眯眯地打招呼——她叫笑笑，母亲在大街上结识的女孩。
原来这天母亲走在街上 ，看到笑笑的妈妈和奶奶一起推着她有说有笑，
瞬间被触动了： 我们母女有多久没亲密无间地说话了
？
于是她主动上前与她们攀谈，并且恳请她们来家里看看我。
笑笑是一名成骨不全症人士（即俗称的‘瓷娃娃’病），她的残障程度同样 很重，但我在她的脸上看到的是阳光，而不是阴霾。
笑笑还是一个鬼马精灵的姑娘。有天半夜，她发来一张她在涂指甲油的照片，还问我指甲的颜色好不好看，这给我很大的震动：
原来我完全可以有另外一种活法。
之后我也去笑笑家做客了，她家门前有一个斜坡， 这是她家里特地请人为她做的
。
严格来说，这个斜坡并不太符合无障碍设计的标准，但我还是被感动到了：
我的父母从没有像笑笑的家人那样主动关心、考虑过我的需要。
笑笑的家人非常欢迎我的到来，她们准备了一大桌美食招待我。
由于我现在吞咽困难，吃饭时总会流口水，因此在家时 ，我没有上桌吃饭的资格
，平时母亲就随便盛一些饭菜放到我碗里，然后不断催我快点吃，也不管我是否能吃完。
而且自从我有了吞咽障碍后，家里就几乎不带我出去参加一些在饭店举办的家庭聚会了，
嫌我在亲戚面前丢人。
然而我在笑笑家体验到了从未有过的，被尊重、被体贴的感觉，她的家人会注意到我的吞咽障碍，问我需不需要帮助，而且会耐心等我吃完……
我原本以为这只是客套，但后来发现并不仅仅是这样： 笑笑母亲对残障的态度和我母亲有很大的不同。
饭后，笑笑带我参观她的房间。她指着梳妆台上五颜六色的瓶瓶罐罐，对我说：“我想做个美妆博主，这是我的梦想哦。
”
这时我看到笑笑的手——这是一双已经严重萎缩的手。我惊讶地
问她：“你妈妈允许你学化妆吗？”
笑笑大笑起来：“怎么不允许？为什么不允许呢？我和妈妈各
自‘玩耍’，她不会干涉我的。”
“为什么非得互相捆绑着呢？这不是我和妈妈想要的生活。”
“残障是我的一部分，我妈妈明白这一点。”
听完这些话，我仿佛被打开了新世界的大门。
▼转
变
相信我的母亲也有相同的感受。
之后我们两家人一起去县城的公园里玩。那天母亲的视线一直没有从笑笑母女的身上移开。
回家后，母亲找我深谈了一次。
“孩子，之前是妈不好，可妈也希望你过得幸福，能重新做个‘正常人’，
只是妈不知道到底该怎么做 。你不知道你生病后，妈身上压力有多大……”
“你不是想学手语吗？学吧，妈现在支持你，只 要你能和笑笑一样快乐
。”
原来母亲也是爱我的，只是她不知道如何去爱残障的我，她内心同样很累。
在笑笑一家的影响下，母亲在改变，我也在改变， 我们之间的关系缓和了不少。
我开始跟着笑笑学习独立上街，用自己的方式和别人沟通，力所能及地替父母分担一些家务，慢慢地，
我也能在母亲的眼睛里读到对我的心疼了 。
在我今年的生日，全家人都给我发了红包，祝我生日快乐。我非常高兴，
但我也想为母亲准备一份礼物 ，因为人们常说，“孩子的生日是妈妈的受难日。”
我划着轮椅出门，在一家面积不大但装修精美的花店门口停下了。
店主小姐姐笑着迎了上来：“您需要什么，尽管说。”
我望了望花店四周：浪漫的玫瑰、优雅的百合、温柔的风信子……
最后我选择了一束代表母爱的红色康乃馨。
我一手抱着花束，一手划着轮椅，朝着家的方向奔去，阳光洒在我身上，我感到温暖和惬意。
“妈妈快看，你的丫头给你买啥啦？”
——不知道母亲会有多高兴，我想。
科普小贴士
线粒体脑肌病（ME）是一组少见的线粒体结构和（或）功能异常所导致的以脑和肌肉受累为主的多系统疾病。
其肌肉损害主要表现为骨骼肌极度不能耐受疲劳，神经系统主要表现有眼外肌麻痹、卒中、癫痫反复发作、肌阵挛、偏头痛、共济失调、智能障碍以及视神经病变等；其他系统表现可有心脏传导阻滞、心肌病、糖尿病、肾功能不全、假性肠梗阻和身材矮小等。
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，线粒体脑肌病被收录其中