作者：史铁桥
史铁桥，70岁，北京出生，四川长大，在二郎山下当过插队知青。西北电讯工程学院（以前的西军电，现在的西安电子科技大学）77级。曾从事产品研发、计划协调、教学和企业管理。已退休十年余。系作家史铁生堂弟。
      出生于1950年代中期的我们，在幼儿园时经历过所谓的“三年自然灾害”。那时，极度缺少吃的，缺少营养，很多大人都得了浮肿病，腿上一按一个坑半天不起来，脸色蜡黄，说话有气无力，四十岁左右的妇女就没了例假。

我父母的单位有化学实验室，幼儿园的男孩子们把尿集中到实验室的小口大玻璃瓶里，经过发酵等工艺过程，制作成小球藻，给得了浮肿病的爸爸妈妈们喝。

有资料说，小球藻“是色球藻目中的常见植物属绿藻门，含多种营养成分可以作为营养补充品服用。小球藻具有抗衰老、养颜等功效。”

当然，当年爸爸妈妈们喝孩子们尿的制成品只是为补充营养治疗浮肿病，绝不是为了抗衰老和养颜。现在用作养颜和抗衰老的小球藻也绝不会是用孩子尿去制做的吧？

送走95岁的老爸后没几个月，疫情就开始了，当初谁知道这能是我们经历的又一个“三年自然灾害”？在这个“自然灾害”期间我和家庭的命运彻底改变。

我先是走路变慢，再是右脚尖发麻、温感异常，逐渐上行到小腿，然后两条小腿，然后大腿，行走越来越难，排便亦越来越困难。先是神经内科，椎间盘突出压迫神经根？理疗，没甚作用。再是神经外科，胸锥段脊髓（T8～12）空洞和占位。肿瘤？不像；脊髓血管畸形？应该是。介入造影检查，没找到畸形点。咋办，试试中医？针灸、艾灸、小针刀、吃药，作用甚微、短暂。

眼看就站不起来了，还是打开一探究竟吧，确实是血管畸形，四大顶级医院一半对一半的诊断（肿瘤，血管畸形）有了答案。我截瘫了。



麻药劲儿一过，下半身好像不存在了，我坠入深渊，之前认为有铁生“这碗酒”（他的磨难，思考，作品）垫底，我也能对付。好像不灵？痛苦，抑郁，失眠，在各医院的康复科之间转来转去，妻子心情焦灼，绝望又不肯放弃希望，在酷暑中奔波；女儿女婿也在工作和照顾自己孩子的繁忙中，陪我上京城寻医求证。

铁生的朋友帮我联系医院和医生，去机场接我们，70岁的庞沄哥双手一抡把我抱上了汽车的副驾。北京的同学们组成一个后援临时小组，在疫情严重、封锁最严密时为帮助我们几乎穷尽一切办法，物资、车辆、信息、关系……趁我离开病房做康复时，北京的亲人们、铁生的朋友们和我的同学们溜进医院看望我鼓励我。

但，我没能振作起来。

从北京回深圳时，北京的同学们找来了救护车，用担架直接把我抬上了高铁，小老王还专程陪我到深圳。到深圳已是深夜，深圳的同学们用担架抬着我步行爬楼梯上了救护车，老罗的腰受伤休息了半个月。我和家人感动得不知该怎么回报同学们，当然，同学们需要的回报是我的振作和康复。但我还是没能振作起来。



重读《我与地坛》《秋天的怀念》《我21岁那年》……我逐渐体会到，铁生刚刚截瘫时的日子，不是一天一天熬过来的，而是一秒一秒的煎熬，又一分一分的思考，才有了一天一天的醒悟和升华。只有亲身经历煎熬，那碗酒的垫底作用才能体现。后来在养老院遇见大我十岁的老刘，他五十岁时因伤截瘫。一次听他与别人聊天时说，当初我要不是读到史铁生的一本书，我就挺不过来到今天。当时，他还不认识我，我也不知道他读了铁生的哪一本书。看来，也是亲历煎熬又喝到“那碗酒”，才真正体会到那碗酒的作用。

《我21岁那年》中铁生说到第一次住进友谊医院，“我对医学对命运都还未及了解，不知道病出在脊髓上将是一件多么麻烦的事。我舒心地躺下来睡了个好觉。”   我65岁才发病，多少对医学有了一些了解，又有铁生的病例在前，知道问题的严重性甚至过度看重严重性，整夜整夜睡不着睁眼到天亮，一天又一天甚至不觉得睏。焦虑，抑郁，什么宽心的安慰也不起作用，什么安眠药也不起作用。女儿当时正自学心理咨询考了国家心理咨询师证，有一次引导我入了睡，没一会儿就又惊醒又陷入焦虑。

铁生22岁就高位截瘫了，求学，工作，爱情……都还没来得及开始。我退休了、有了外孙子外孙女，之后才发病才截瘫，我已经是很幸运了。铁生说任何灾难的前面都可能再加上一个“更”字，反过来我还能要求幸运的前面再加上一个“更”字吗？



铁生去世后脊椎捐献给医学科研事业，结论是“脊髓动静脉畸形”。我的诊断是“硬脊膜动静脉瘘”，是脊髓动静脉畸形的具体形式之一种。硬脊膜动静脉瘘是罕见病，发病率只有渐冻症的1/8～1/6。而我和铁生这么近的血缘关系，都患了脊髓动静脉畸形，这个概率不知道是千万分之一甚至亿分之一？若是铁生还在，我们一定会去华大做基因检测，并和下一代的基因做对比，为医学事业积累点资料。

铁生说他21岁那年“我确曾在没人的时候双手合十，出声地向神灵许过愿。”我呢，六七十了，又有铁生在先，也就免了这一步。

铁生在他的第二十二个春天，心抖得竟回忆不出脚踩在软软的草地上和脚踢路边小石子走的感觉，写下:

轻风细雨催寒退，

几处南燕归北家。

垂死床头仍笑慰，

扶窗耿耿视春芽。



我呢，疫情第一年秋天我虽然已起病，我俩还是定制二人团畅游呼伦贝尔大草原和额尔古纳河右岸，让脚踩软软的草地的感觉留下更深的印象。但，高位截瘫后双腿除去麻木，没有疼痛感、温感，甚至没有被触摸感，脚踩软软草地的感觉也只出现在梦境中，而且多次。

防疫从头天的严防死守动态清零到第二天的突然躺平，医院没来得及准备只能仓促应对，老百姓更没准备，纷纷中招，有基础病的年长者大量死去，一时间各地火葬场人满为患，托关系才能及时火化。大家气得骂骂咧咧，我也赶紧出院回家，医院已经开始大量感染。同病房的潮汕小伙子一语道破：在我看来，“新冠”就是一场生意，能赚核酸钱的赚核酸钱，能赚疫苗钱的赚疫苗钱。真的佩服潮汕人商业眼光的穿透力。



出院第二天我阳了，肯定是在医院传染的。然后，家里人先后也阳了，妻子症状最轻，有几天她既要照顾我还得照顾保姆。我和妻没打过疫苗，孩子们都按要求打足了三次四次，但他们的症状都比我俩重。后来，女儿的肺结节还发生了实质性变化，不得不微创手术切除，活检是微浸润腺癌。

路遥说，命运总是不如人愿。但往往是在无数的痛苦中，在重重的矛盾和艰难中，才使人成熟起来，坚强起来；虽然这些东西在实际感受中给人带来的并不都是欢乐。

路遥的痛苦之一是自幼的贫困，但他功成名就之后仍然贫困，连去北京领奖的路费都得由弟弟去筹措，以至于弟弟说以后别再得奖了，路遥骂出一句“日他妈的文学”；我觉得，路遥最大的痛苦是当时城乡二元户籍制度带来的不公平，限制着他的发展，给他的写作带来很大的困难，当然，也同时更激发了他的创作欲望。这一点，在高加林身上有充分的表现和表达。
 铁生说：在科学的迷茫之处，在命运的混沌之点，人惟有乞灵于自己的精神，不管我们信仰什么，都是我们自己的精神的描述和引导。

铁生在命运的混沌之点，起初找不到出路找不到活下去的理由，几次想了断自己，觉得自己是世界上最不幸的人，以致没有注意到母亲为他操碎了心，常常肝痛得整宿整宿翻来覆去睡不了觉。
待他明白儿子的不幸在母亲那儿总是要加倍的，母亲已经猝然去世好几年了。待他开始发表作品又开始获奖，碰撞开一条人生之路时，母亲已经离开好几年了。他又到地坛里独处，哀思:上帝为什么早早地召母亲回去呢？为什么她只是替儿子担忧却不能分享儿子的一点点快乐？自问自答：她心里太苦了，上帝看她受不住了，就召她回去。

我在命运的混沌之点，觉得自己以后就是一个累赘，只能拖累家人，消耗资源，是社会的一个负数。这种想法主导时，人是变态的，有时故意与妻为难，有时变得麻木。
离开辗转待了七个月的疫情中的医院环境，又再读再思铁生的作品，不断与亲人与朋友与同学交流，我抑郁的心情逐渐缓过来了，能睡觉了，安眠药也逐渐间断到终于停了。也是慢慢地，我才想明白负数跟负数还是可以不一样的，虽然我残了，但，有我在，家庭是完整的；妻、女辛苦，但，相互是有安慰的。我在，我就不是一个人形的空白……