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“腰缠龙”侵袭下的40岁人生

送交者: 熠熠童心[★★★★仁党文化部长★★★★] 于 2024-06-23 5:33 已读 1089 次  

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“感觉像烧灼、电击、刀割、针刺、撕裂,轮番来,持续性的,一阵一阵的疼。”




对许多带状疱疹患者而言,带状疱疹不仅是身体上的折磨,更是心理上的巨大负担。




带状疱疹,就是埋在每个人身体里的“雷”。




文|吴轶凡


编辑|林瑞德 张晚迪




“最疼的时候就有点天旋地转了,到处都疼,好像肠子都是疼的……”


2024年6月初,这句话意外地在中文互联网中快速传播着。


多位名人相继患上带状疱疹的新闻,让相关话题一次又一次地登上热搜。


“感觉像烧灼、电击、刀割、针刺、撕裂,轮番来,持续性的,一阵一阵的疼。”四十多岁的刘铭也留言写下了自己的经历,“更麻烦的是,吃各种药,饮食有禁忌的,也不能喝酒,散步也不能走太久,出门办事也不方便。”


刘铭是媒体从业者,常常四处奔波,前一段时间因为连日的工作劳累,导致免疫力下降而患上带状疱疹,虽然及时就医后疱疹已经基本消除了,但仍能感觉到腰部和腿部的疼痛,还时常觉得非常痒,“医生说这叫后遗神经痛,我要挠的话,就是刺痛感,既不能久坐,又不能久站,坐立难安。”


许多像刘铭一样曾患过这一疾病甚至至今仍被其折磨的网友,也纷纷在网上留言,感叹“社会对带状疱疹的关注,确实应该被提上日程了”。



 “带疱患者”的行列出现越来越多的年轻身影。(视觉中国/图)




据数据显示,亚太地区人群患带状疱疹的终生风险为三分之一,与全球一致,其发病率在40岁以后急剧上升[1]在2023年一项针对中国人群的荟萃分析显示,60-69周岁年龄段,每年每1000人中,有11.06人会患带状疱疹,比上一年龄段(50-59周岁)的6.87人,高出约45%。而刘铭所在的40-49周岁年龄段,每1000人中,每年有4.62人会患带状疱疹。从40岁开始,带状疱疹的发病率已超过全人群的平均线[2]


然而,在互联网的热闹之外,更多的中年和老年群体,由于自身对疾病的认知不足,或许正在扮演着“沉默的大多数”。他们往往选择默默承受病痛,缺乏及时有效的医疗支持和关注。对他们而言,带状疱疹不仅是身体上的折磨,更是心理上的巨大负担。


换言之,这是新老两代中国人共同的疼痛。两代人截然不同的“自救”之道背后,似乎也有新的曙光,正在出现。


1

“年轻化”的疼痛

刘铭并没有想到自己会得带状疱疹。在他的印象里,“自己还没到那个年纪”。传统上,带状疱疹确实和刘铭的认知相符——它更容易发生在老年群体中。但近年来,带状疱疹的发病日趋年轻化[3],这一疾病正在快速地侵袭青年及中年群体——他们原本年富力强,抵抗力更好,但作为社会与家庭的中坚力量,他们也在承受日益增加的工作与生活压力,在本该拼搏事业的年纪面临带状疱疹的疼痛暗流。一项来自日本的前瞻性研究显示,高精神压力的男性发生带状疱疹的风险是一般人的2倍,而在工作、生活环境、人际关系等方面经历了负面生活事件的女性,发生带状疱疹的风险是一般人的2-3倍[4]“我前段时间熬夜多,在外活动也多,身体锻炼也不够,然后感冒了一次,接着右侧下半身就感觉肌肉神经痛,以为是坐骨神经痛,之后到医院也没查出来。”回忆起怎么发现自己得了带状疱疹,刘铭说道,尽管疼得非常难受,但直到一周后右腿出现了很多疱疹,才在医院确诊了带状疱疹。在疱疹消退后,再次谈起带状疱疹急性发作期的疼痛,刘铭仍心有余悸:“带状疱疹的疼还是比较独特的,坐也不是,站也不是,趴着躺着稍微好点。我是做文字工作的,所以这个对工作影响很大。”“针扎”“剜肉”“触电”“比生孩子还痛”……这是人们对于带状疱疹之“痛”,最常见的描述。研究显示,带状疱疹相关性疼痛(以下简称ZAP)是带状疱疹的主要症状,包括前驱痛、急性期ZAP、亚急性期ZAP和慢性期ZAP(即带状疱疹后神经痛)[5]McGill疼痛评定表中,带状疱疹的急性疼痛与带状疱疹后神经痛的疼痛程度均超过分娩带来的疼痛[6]疼痛时间可达数月甚至数年以上[7]


“针扎”“剜肉”“触电”“比生孩子还痛”……这是人们对于带状疱疹之“痛”,最常见的描述。(视觉中国/图)




随着“带疱患者”的行列出现越来越多的年轻身影,这种疼痛经历也被越来越多地“分享”在社交平台上,甚至形成了固定的社群与话题组,在微博热搜“张桂梅得的带状疱疹有多疼”这一话题下,有两千一百多万的阅读量和四万多的互动量。李月今年三十多岁,因为从事科研工作,有一定的医疗知识储备,但当带状疱疹的疼痛袭来,她仍然不敢相信自己得的是带状疱疹。“端午前的那一周,我开始感觉背上出现了神经疼,然后又有烧灼感的疼,我也没有在意,以为过两天就好了。结果几天后,突然摸到背上起了小痘。”李月回忆说,那是一圈密集的痘痘,还没变成水泡,她瞬间想到了带状疱疹,赶紧挂了第二天医院的号。“当时特别恐慌,不停问医生还有没有其他的可能,我知道年纪大一点的人得的会多一些,我想不到自己这么年轻就得(带状疱疹)。”因为职业关系,李月曾经了解过带状疱疹,知道其疼痛反反复复,而并发的带状疱疹后神经痛,更是让她感觉到棘手。“虽然我疼的区域只有一个拳头大小在后背,但是过一会就可能会疼一下,类似刀拉了一下,还有持续性的低烧,就导致我一天啥也干不了”。在确诊了带状疱疹之后,李月开始老老实实地遵医嘱,“其实前面已经有一周左右耽误了,我疼的范围更大了,手臂和背部之间也开始疼”,在治疗了一段时间后,疼痛的范围控制住了,但是疼痛还一直在持续,“时不时地就会突然有抽痛的感觉”。由于带状疱疹早期症状与其他疾病相似,或者早期发病区域特殊,患者往往不能第一时间前往皮肤科,导致错过最佳治疗时期。而更多的治疗延误来自于患者往往选择“佛系”地忍受疼痛。来自东北的张萌萌身边就有默默忍受疼痛甚至溃烂的老人。“一位是我的奶奶,之前有段时间,我们没能及时去看望她,结果她的疱疹在腰上都快连成片了,人也疼得吃不下饭。另一位是邻家的大妈,甚至自己动手,把身上的水泡都挑破了,以为可以通过这样的方式来‘排毒’治病。”张萌萌说,或许是因为年轻时医疗条件不足,对疾病的认知不够,常会抱着“忍一忍就过去了”的态度,导致影响生活质量,甚至加重病情,危及健康。在被张萌萌和家人发现后,两位老人最终都得到了医治,但整个病程却不可避免地延长了许多。“遭罪。”张萌萌说,“带状疱疹已经够痛的了,还要忍受额外的痛苦。”2

那些走过的弯路

在70岁退休老人王大爷的认知世界里,带状疱疹“不算什么”。今年,他因癌症治疗中免疫力下降引发带状疱疹。当他发现背部的疼痛和大大小小的水泡时,立刻意识到,自己是不是“生蛇”了。“生蛇”是潮汕地区对带状疱疹的传统描述。事实上,从“拦腰蛇”“龙缠腰”到“缠腰火丹”,全国各地都有类似的说法。其大意多是指带状疱疹的皮疹会像蛇一样缠绕在腰部,一旦“蛇头”与“蛇尾”相接,患者就会有生命危险。相对应地,民间也会有不少“土方”“偏方”来应对病症。王大爷说,在潮汕的传统中,人们“生蛇”之后,就会找当地土医“抓蛇”。至于有没有效果,“不好说”。最终,王大爷在主治医生的建议下,通过药物治疗加忌口,前后加起来大概一个月左右,终于痊愈。但与此同时,他仍然在病程途中,自己坚持按照儿时听闻的传统,在患处涂抹石灰水,他认为,这可以“消毒去火”,帮助恢复。


“蛇缠腰”大意是指带状疱疹的皮疹会像蛇一样缠绕在腰部。(视觉中国/图)




民间对于带状疱疹的认知与应对,往往有着明显的人际特征。张萌萌说,邻家大妈“用针挑破水泡”的土方,就是源自一位老家亲戚的口述。“最后,大妈的伤口都感染了,即便后来去了医院,治疗起来也麻烦了很多。”
刘铭说,自己也听过“蛇缠腰”之类的说法。但这次患病的经历让他意识到,“一旦发现有神经痛就要去医院,且可以问问医生是否带状疱疹。”李月则怀着另一种心态。她说,家里的长辈有几位得过,使得她比较了解带状疱疹多发于老年群体——但正因为了解,反而让她觉得,自己这个年纪得带状疱疹的可能性很低,加上潜意识里对带状疱疹的恐惧,“就会选择‘再观察一下看看’”。相比身体的疼痛,带状疱疹患者在治疗过程中面临的其他问题,往往更容易被忽略。张萌萌曾和不少带状疱疹患者有过交流,她发现,这些患者在病程中往往面临着各种心理压力。张萌萌说,邻家的大妈在治疗期间,因为疼痛和身体的不适,还因为担心治疗要花钱,情绪变得非常低落。她原本承担着照顾孙子的职责,也因为“担心传染”而不得不暂停,让原本井井有条的家庭生活,“突然乱成了一团麻”。


带状疱疹患者在病程中往往面临着各种心理压力(视觉中国/图)




值得一提的是,虽然带状疱疹及时就诊的花费并不高,但一旦病情延误,需要住院治疗,反而会进一步加重患者的负担。据估计,中国每年带状疱疹疾病治疗花费约13亿元。根据我国的一项研究,新发带状疱疹患者每次住院治疗的人均费用为8116.9元[8]
年轻一些的患者,也面临着类似的问题——只不过,更多表现在职场和社交中。

而李月则表示,虽然自己在科研单位工作,自己和身边人对带状疱疹都有比较科学客观的认知,但患病期间,她仍然出现了明显的“病耻感”,“虽然说大部分人身体内都有‘水痘-带状疱疹病毒’,但你跟别人这么解释也没用,解释了几次下来,她也不想和身边人再聊起这个话题”。


3

一切还没结束

带状疱疹的另一项威胁,则来自“幽灵般”的后遗神经痛。《带状疱疹后神经痛诊疗中国专家共识》指出,9%-34%的带状疱疹患者会发生带状疱疹后神经痛,并有随年龄增加而逐渐升高的趋势,60岁以上的带状疱疹患者约65%会发生带状疱疹后神经痛,70岁及以上者中则可达75%。并根据资料估计中国约有400万带状疱疹后神经痛患者,这类患者还伴情感、睡眠及生命质量的威胁。刘铭正是被带状疱疹后神经痛困扰的人之一。“第一阶段是神经疼,第二阶段也就是我目前这样,疱疹消除了,但是神经疼还在,且加了奇痒的症状,后遗神经痛很麻烦”。


带状疱疹,就是埋在每个人身体里的“雷”。(视觉中国/图)




张萌萌的奶奶痊愈之后,也能够感受到很明显的后遗神经痛。“最明显的一点,是她对疼痛变得非常敏感,有时候衣服擦到了背,她会觉得刺痛。”而更糟糕的是,这种对于可能出现的困扰的担忧,已经实实在在影响着她的生活。“有时候,我都觉得她有点魔怔了。”而得过一次带状疱疹,也不意味着这种疾病的威胁就此结束。全球普通人群的带状疱疹复发率为1%-10%,与首次发病相比,复发型带状疱疹的发病部位不确定,临床表现及疼痛程度可轻可重[5]带状疱疹,就是埋在每个人身体里的“雷”。尽管目前医学界尚无确切有效的治疗方法来根治带状疱疹后神经痛,但研究者们也正不懈地在这一领域深入探索,寻求突破。“我担心好了以后,抵抗力弱的时候会再复发,复发的时候可能会更严重”李月说,因为家中长辈患病的前车之鉴,让她系统地了解了带状疱疹疫苗,“所以也想过是不是打个疫苗预防一下,治疗终究是被动的。”《中国带状疱疹诊疗专家共识》(2022版)指出,接种带状疱疹疫苗是预防带状疱疹的有效措施。带状疱疹疫苗接种的目标是抑制水痘-带状疱疹病毒再激活从而预防带状疱疹、后神经痛和其他并发症。


疫苗的问世,将带状疱疹的应对思路从“治疗”转向“预防”。(视觉中国/图)




疫苗的问世,将带状疱疹的应对思路从“治疗”转向“预防”。近年来,随着带状疱疹疫苗在全国范围内的普及,以及2023年4月国产带状疱疹疫苗的上市,让越来越多的人开始注意到带状疱疹疫苗,并开始讨论是否有必要接种。


而2023年4月上市的国产带状疱疹疫苗,将适用人群扩龄至40周岁以上,且为接种一针剂,为公众提供了更多的选择。


这为像刘铭一样四十岁出头的患者带来了新的希望,“这次得病,有本地疾控中心朋友说这个有疫苗,也有一些朋友告诉我可以打疫苗。我考虑这个病好了后就去接种疫苗,不然总担心会复发”。


张萌萌也在考虑劝奶奶去接种疫苗。“我看了一下价格也不贵,这会让老人家的晚年生活更有质量。”


他们的故事,也是许多患者逐渐从被动接受治疗向主动预防转变的缩影。


面对疼痛,比起咬紧牙关,更明智的方式,或许是未雨绸缪。我们对抗带状疱疹的故事,仍在继续。


(文中李月、刘铭、张萌萌均为化名)


(专题)


带疱者说  疼痛故事征集


全国老年健康宣传周即将到来我们希望通过真实的故事和经历让更多人关注带疱并倡导科学预防与治疗的理念
2024年7月#带疱者说#疼痛故事访谈视频将陆续发布微信留言或扫描下方海报二维码参与讲述
故事一经采用,奖品为南周文创“未来礼盒”(价值188元),共计10套。
参考资料:[1]Chen LK,et al. BMC Infect Dis. 2017.[2]Zhang ZJZ, et al. Human Vaccines & dImmunotherapeutics.2023.[3]傅强.带状疱疹患者应尽早治疗.家庭医学:下半月, 2009[4]Takao Y, et al. Am J Epidemiol. 2018.[5]中国医师协会皮肤科医师分会带状疱疹专家共识工作组. 中国带状疱疹诊疗专家共识. 中华皮肤科杂志. 2022.[6]Katz J, et al. Surg Clin North Am. 1999.[7]带状疱疹后神经痛诊疗中国专家共识. 中国疼痛医学杂志. 2016[8]SUN X, WEI Z, LIN H, et al. Incidence and disease burden of herpes zoster in the population aged >/=50 years in China: Data from an integrated health care network. J Infect, 2021
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