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模特妹纸患罕见病,双子宫但出生就没尿道和肛门,自立自强打动无数网友…

送交者: 熠熠童心[★★★★仁党文化部长★★★★] 于 2024-06-19 15:23 已读 945 次  

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25岁的澳洲妹纸安雅·克里斯托弗森 (Anja Christoffersen) 是一位模特,从2015年就为百货商场和荷兰时装周走秀。



她的个人主页经常晒出自己精致和美好的生活,比如参加选美比赛,或是参加各种活动。





作为模特,安雅乐于分享自己的美照,无论是时装或是比基尼,她都能穿出自己的特点。



看起来,安雅妹纸的生活充实有趣,活力满满。



但就是这样的安雅,多年前她早已自曝——她其实是个慢性残疾患者。



安雅的病症听起来奇特且令人目瞪口呆——双子宫,双通道,却没有尿道和肛门。


简单来说,她从出生开始,这个症状从她出生开始就威胁她的生命,直到今天,她仍然需要与排泄失禁的可能性相处…



安雅的疾病学名叫“泄殖腔”。正常来讲,胎儿在发育过程中生殖道、消化道和泌尿道的简单排泄出口会一分为三。但在泄殖腔的情况下,这种分离不会发生,导致婴儿最终身体只有一个开口用于排泄废物。


据统计每5w名出生的女婴当中就有一名患有泄殖腔很不幸,父母都没有这些疾病的安雅在产检第28周的时候就被查出患有该疾病。


泄殖腔的发生是随机的,目前医学上没有得出这种疾病的病因归结,只能通过产检提前知晓这个情况。



安雅的第一次手术是她呱呱坠地的时候就立即进行的,医疗团队为她进行了结肠造口术和膀胱造口术,在她的腹壁上形成了以便尿液和粪便通过的开口。


医疗团队还修复了她的消化系统和呼吸系统,安雅的食道发育不全,食物无法正常到达她的胃部,且因为食道和气管相连,食物容易进入气道。


安雅7个月大的时候,医生对她的骨盆进行了手术,包括切开了她的脊柱,将三个通道分开,并在末端形成了标准的三个孔。


这之后漫长的十多年里,安雅不断回到医院复诊,进行一些修补手术,比如重建骨盆和处理腹部问题,总共手术次数达到约24次。



在医疗人员的帮助下,最终,安雅能过上看起来基本正常的生活。


只不过,发达的医疗资源仍然无法帮她解决人造尿道和人造肠道的排泄控制问题:她的直肠肛门没有天然肌肉,废物会在安雅意想不到之时随时到达,无论何地…


同时,安雅在19岁随时被摘除了卵巢,身体内太多的重组和改造也给她造成了很多长期慢性疼痛的困扰。


就这样,安雅惊险地获得了大概的健康,只是在人们看不到的时候,她都在手动清理自己身体的废物,提前灌 肠以防尴尬的意外发生。


安雅介绍,从她懂事后,她的父母一直以“诚实”和“开放”的态度告诉她她的真实病情,这让她很早就接受了自己可能一辈子需要和失禁、慢性疼痛以及呼吸、吞咽困难相伴的现实。



这样的好处就是,安雅对于自己需要不断去医院复诊,对于自己身体的特殊情况从未感到非常的情绪化:


“我从未认为自己与众不同或奇怪,尽管我的身体与常人大不相同,经常进出医院和医生,接受手术、检查和扫描。”


安雅被家人很好保护和鼓励,也因此相信自己可以做到一切自己想做的事:


“我的祖母和母亲告诉我,这种疾病并不会在我很小的时候就定义我。”


“我从小就相信,尽管我有先天性疾病,但我可以做任何我想做的事情。


它不一定会对你的生活质量和你可以实现的梦想产生影响。”



尽管,青少年期的安雅的确因为一些希望的破灭而感到难过:


“小时候我记得医生说,当我十几岁的时候,我就可以像‘正常人’一样上厕所,而不用每天洗肠来控制我的大便失禁。


但当我到了青少年时期,事情变得更加复杂,而不是更容易。我的身体能像其他人一样运转的梦想破灭了。”



安雅从未完成高中学业,因为她病情反复,在最难受的日子里,她住在医院鼻子里插着喂食管。



最终,安雅从学校直接进入了社会,开始找工作,学着立足。


因为从小就喜爱时尚,看着自己的外部条件,安雅去模特界试了试。



她的机会不错,很快拿到工作机会。但之后,安雅转向澳洲的选美比赛,她有她的考量:



“我选择选美比赛是因为在模特界,你就像一个衣架——只被看到,却听不到——而在选美比赛中,你有发言权,能够为弱势群体和社会上非常重要的关键问题发声。”



没错,安雅从不遮掩自己的慢性残疾,而她认为,自己有必要作为这个群体的一员为她发声。她希望提起人们对“隐形残疾”更多的关注,呼吁社会政策为残疾人更多做出更多支持。


就这样,安雅一路走来,从一位病患变成了经济独立,还做到了自己梦想工作的女性,之后她用自己的声音和平台为自己所在的弱势群体发声。


最近,安雅还透露自己一直在一边工作一边读网上的课程,已经拿到了一个在健康服务管理和创业精神专业的MBA,还获得了研究生优秀学术奖。



这连安雅都觉得不可置信,因为她以为自己永远追不上那些在学校接受教育的同学们,而没想到,在她努力付出之后,她甚至超出了他们大部分人…



而坚强开朗的安雅的恋爱也没有那么多波折,她透露了自己的秘诀:


“在恋爱初期我就总是诚实坦率,这样就能确保我的潜在伴侣同样真诚并能处理好这件事。”


对于自己的人生,安雅说:


“我无法决定我什么时候发生意外或无法控制肠道,我无法决定我什么时候心跳加速并昏倒,我无法预测哪天我会病得无法起床。


有时候我无法控制自己的身体,感觉我失去了拒绝的权利,因为医生必须为你做一些非常不愉快的事情。


但我有能力将我认为阻碍我前进的事物转变为一个机会和平台,以帮助与我有类似经历的人。


永远不要被你的疾病或环境所定义,你的出生是有原因的。你永远不会得到超出你能力的东西。”



而网友们也都被安雅的坦率真诚、坚强乐观打动了:


“这听起来像是一种很难忍受的疾病。我祝她好运,希望很快会有更好的治疗方法。”



“她是一个勇敢的年轻女性,分享了她的故事和矫正手术。世界有很多也有类似的疾病人不会再感到孤独。迷人的女人,我祝她好运。”



“a. 我们经常认为自己有问题,但与这个相比,这些问题往往微不足道;


b. 她多么勇敢,让我们知道一个非常私密的事情;


c. 外科医生至少能解决这种可怕疾病的部分问题,真是太好了。”



希望安雅之后的人生能少些病痛,


也希望她的生活态度和呼声能够影响更多人…



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