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这是我现实中认识一个朋友写的。,希望她好起来。文章标题。罕见病患

送交者: 墨莲城[♂★★声望品衔9★★♂] 于 2022-05-29 20:55 已读 724 次  

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者不能找对象吗?古城襄阳的情怀。。

亲爱的朋友

你好:

这封信本来打算手写,怕是我,洋洋洒洒一挥手。,拆信一看毁三观呀!

在这个万物复苏,春风明媚的日子里,认识你真是一件幸事!

我的家乡在谷城,是襄阳市的一个县,我高中大学在襄阳上的,襄阳人最爱的就是吃和赌……。

所谓小赌怡情大赌伤身

先自我介绍一下,我就是那个,顶着寸头,常发癫痫,插着胃管,罗曼史丰富的(渣女)罕见病少女菘蓝。

这是春天的故事,就送你一首诗吧。
春恋
万里晴空碧草青,
樱花四月撒风中
春光滟滟何其好?
无惧三季夏秋冬

我也不会写诗,唐诗三百首都没看完……写的不好,还请多指点。

襄阳人啊,最爱吃牛肉面了,别处的都不正宗,每次我哥回来,早上一定要去吃的,一桥下面有个面馆味道特别好,我上高中的时候,周末放假定是要是吃的。就像武汉炸酱面,换了地方,就换了味道。

话说,三国时期,刘备三顾茅庐,请诸葛孔明出山,据说是在隆中啊,那是在我们在学校后山,就一茅山屋,还修过几次,历史的痕迹是不在了,故事还在。

去隆中门票70啊,不知道现在涨没涨,当初一有空就爬后山,走小路,省钱。

再说吃,一说吃,我就闹心,前两年还吃的好好的的,突然就不能吃了,简短介绍一下,我们这,吃的饭馆,能从我家排一个县城……牛肉面,包子铺,午餐馆,烤肉晚饭。

来说说小赌怡情,襄阳人有个特殊爱好,叫卡五星,多而作为罕见病患者的我,是因为穷,无药可治,才找不到对象吗?

不知道你对罕见病了解多少呢?

答案当然是否定的。

在被确诊的时候,我们的病已经成了定局。特别是被病折磨了多年了的人,你,已经变了。

我是一个线粒体脑肌病患者,小学六年级突发双眼失明,医生怀疑是视神经萎缩,后被神奇治好,2011年高三在襄阳癫痫发作,2012年在襄阳湖北文理学院再次病发,开始求医,直到2018年确诊为罕见病线粒体脑肌病患者,二十余年来,我发现我变化的最大的是心态,从长发飘飘温柔可爱天天化妆的妹子变成了不能自理顶着寸头插着胃管的汉子,邋遢得不成样子,我像一个中风老人一样,衣服靠父母换,路不能走,话不能说,口水流得到处都是,一天恨不得十包纸,这样的我,连我自己都讨厌!
我忘了,我得了罕见病,我也可以做想做的事,我剃了寸头,我也可以化妆,我还有力气,衣服可以自己穿,我有电动轮椅,可以不必宅在家里几个月不见光,我也忘了,在我最难熬的时候,我的家人没有放弃我,我的老师鼓励我,我的师傅说我不会死,我的朋友们让我加油,他们永远都在。

我的心态决定了这场病的发展是快是慢。

有一个心理学实验,给罪犯蒙上眼睛,手腕处用一个锋利的东西划一刀,然后旁边配上水的嘀嗒嘀嗒声,说,我们在你们手腕处划了一刀,二十四小时之内你们就会流血不流血身亡,第二天早上不到十二小时,很多人死了。

我们会很惊讶,明明没有割啊,也没有血,你猜的没错,他们是被吓死的。

病痛只是一种状态,人人生而平等、人人都有尊严。只有更多人了解罕见病这个群体,才有做出改变的可能。

回到正题,我与襄阳解不开的情愫,等你来解。

我想说,即使是遗传,逆向发展,也没那么难,只要你自己不放弃。

时代在进步,科学在发展,很多罕见病的靶向药都出来了,保持好心态,该吃吃该喝喝,梦想终会实现。

最后祝你平安喜乐,健康快乐!

——菘蓝
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