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慢粒已从不治之症转为慢性病,患者可以正常回归社会岗位

送交者: icemessenger[♂☆★★★SuperMod★★★☆♂] 于 2021-09-22 4:11 已读 196 次  

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慢性粒细胞白血病(以下简称,慢粒)曾经被认为是一种“不治之症”,近年来靶向治疗的不断更新为慢粒治疗提供了更多的机会。9月22日是国际慢粒日,北京大学人民医院血液科副主任江倩教授指出,慢粒经科学治疗管理已成为一种“慢病”,患者可以正常生活工作,回归社会岗位。

慢粒是一种骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤,占成人白血病的15% ,全球年发病率为1.6—2/10万。慢粒是首个被证明与染色体异常有关的人类肿瘤,由于患者体内第9号和22号染色体发生了相互易位,导致该易位形成了一个新的基因——BCR-ABL融合基因。在酪氨酸激酶抑制剂(TKI)出现之前,化疗、干扰素治疗和骨髓移植是慢粒的传统治疗方法,但治疗效果并不理想。

2001年慢粒治疗进入了靶向时代,使慢粒患者的10年生存率从不到50%提高到了85%—90%。目前,TKI已经成为国际上多个指南推荐的慢粒一线治疗方案,患者的治疗目标已经不再是获得生存,而是更高的生活质量。获得性耐药是慢粒治疗主要挑战,其中T315I突变是最常见的耐药突变类型之一,对一二代TKI均耐药。2020年美国血液学会年会发布了新一代TKI奥雷巴替尼的研究进展,临床结果理想,有望为耐药慢粒患者提供更多的生存机会。

江倩介绍,靶向治疗不断进展让慢粒慢性期患者的生存期已接近同龄正常人,越来越多的研究开始关注患者的生活质量。国家医保支持在经济层面给与患者帮助,但患者生活质量不仅仅指身体和精神状况,更重要的是能否回归到社会。我国慢粒患者的诊断治疗已经接近或非常接近国际水平,但在疾病长期管理仍有不少挑战。患者仍对自己表示自卑,隐藏病情担心被他人另眼看待,为升学、求职带来很大的阻力。

近期患者组织一项调研发现,70%左右的患者都会因为癌症标签暂停或脱离工作岗位,难以回归;而门诊患者中约90%的患者选择向单位或学校隐瞒病情,复诊需要编个借口,担心被歧视、边缘化乃至解雇,甚至到了四十多岁,也仅有家人知道自己患病。生理指标可以基本恢复正常标准,但精神健康处于低下状态。医生和患者在疾病治疗上投入了大量精力却没有得到社会接纳,非常可惜。

慢粒可以像高血压、糖尿病一样长期有效管理,患者和普通人一样可以为社会做出自己的贡献。因此,除了帮助慢粒患者有效治疗,更希望能有更多的人了解这种疾病,让他们能够融入社会工作。


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