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亲身经历皮肌炎从病发到康復:治疗全过程

送交者: 华人lee8[★★★声望勋衔13★★★] 于 2024-11-22 15:29 已读 407 次 5赞  

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治疗全过程:亲身经历皮肌炎从病发到康復,


1. 病发期:


2. 全身大检查:做扫描(GT),再做一个核磁共振(MRI),


3. 治疗期:渣药膏,食药、(所谓治疗也只不过是吃药和渣药膏两种)


我的“红班病”从5月13日打新冠第五针(另加感冒针)后,到6月1日第一次到疹所看GP,足足折腾了四个多月,这种“红班”全身上下全布满了凸走大片红班看起來很严重,但一点也没影响一切活动,我人比较乐观有食照食有玩照玩天天上网。疹所医生什么都不知道,我这种“红班病”他们照书本上做,什么引起的不知道,是否打第五针另加疱疹针引起的也不知道,只会换药又换药。最近又要打第六针了,现在我还没决定打不打。




起“红班”我怀疑吃了热气东西大多,引起在身上潜伏了五十多年前的狗肉毒一下爆发出来,起“红班”前几乎每周最少一次去麦当奴、必胜客进餐,在这些地方我们也算是常客了,特别是必胜客一见买一送一(熟客),原本一份鸡翅五镑多(六小块)另送一份,最要命的是他们那种薯条,不知落了什么香料持别辣。长时间食不上火有鬼,这次“红班病”全是懒之过(不愿自己在家做)自作自受。



到6月1日第一次到疹所看GP,医生来一句“太阳晒的”,事后开了一种药膏,一天渣两次,还说两周后不见效再来,我照做渣了两星期不但不见效而且连身上也开始起红班了。两星期第二次见GP换了另一个医生,他一打开电脑一看病历也是说有可能太阳晒的,这次这个医生用上了“GP,”可能两个字,同时说也有可能其它东西引起的,例如:食东西过敏,虫子咬的,花草过敏的,空气等等,打新冠第五针都有可能,总之病源不知道,所以最后开了加強药力的另一种药膏,还吩咐如果还不见效就不必来了,打个电话来换药就是了。疹所医生就是开药换药,想到大医院看专科也必须他写纸才能可以。


在这期间在老婆建议下看了一次中医,也是唯一的一次,看中医,中医医生认为是热毒,在中医处确认热毒后,配了一共13种药,一种食一种渣,不贵一共74镑。渣的就两小瓶,全身红班不到三天两小瓶就渣完了,食的药也没食几次也食完了。中医说虾蟹是不敢食了,没想到鱼也不能食。由于我不信邪凡事对着干,期间吃了一小块三文鱼,还真是随即红班又起来了。但我不确定是三文鱼引起的儿子,我医生儿子也是这样认为,西医是不说这些的。医生儿子叫我再吃第二次,如果再有就不能再吃鱼了,别搞我,想拿我做试验?无门,所以也不敢吃第二次了。间中我自己泡黄莲水喝和用黄莲水渣,白醋也用上了,总之采取有病乱投医办法,中医看了也不见效所以也没有跑去看第二次。



自从食了疹所GP开的第一次药(羟氯奎),全身酸痛无力,头皮发麻,轻轻一动头发头皮就会不痒又痛,由于头皮痒痛,只能把头发剃去渣药膏,渣了之后感觉痒痛止了,不知是否心理作用。同时近來睡眠不好,一两小时就醒很难入睡,还有吃东西时很难嚥下,大便也很辛苦,肌肉收缩形成。整个头胖了很多是胖?是腫?不得而知。


上网查了一下说和这药有点关系,最近肥头耳大就是食药引起的。医生拿病人做试验肯定的,试药,西医主要靠仪器的,药我始终抭拒的,化学作用太多,有损自身免疫力。出现这些症状我相信是药副作用引起的。自从起了红班后麦当劳、必胜客暂时是不敢去了,先过了这段再说吧。所以我最近什么都不敢食,只食点菜类,芥菜猪肉汤,冬瓜肉片汤,苦瓜切片素炒,甚至苦瓜煲粥。豆腐,另外食杂粮(蕃薯、芋头),在这段时间里食米饭老是觉得无味,总是口淡淡的。这两三周就只有食这些,全身无力也可能只吃这些有关,别小看这些东西,在英国中国菜比“鲍参翅肚”还贵。




第三次见GP时刚好医生儿子回来。这次有儿子传话方便多了,他也是医生聊起来方便些。这次的医生也是第二次说可能太阳晒的那个。由于渣了两次药膏都不见效,自从食了三周羟氯奎这种药,副作用头胖加全身无力,我儿了叫我不要继续食。第三次见GP我儿子建议不食羟氯奎了,换药食,第二次开了两种药,每日饭前食一种吃十粒另一种一粒,十一粒一起食。验血和看皮肤科,隔天我儿子陪着到第二间疹所抽血(原來疹所当天没空档),第一次验血抽了六瓶(小玻璃瓶),紧跟着就到大医院检查了。



那都一样,没人事没背景,只能照章办事,预约,有儿子这种关系排期算快了,还别说有个医生儿子还挺管用,要不然不知又要排期排多久呢,我不用排期隔天到大医生检查。医生儿子带我去大医院检查。等了一个多小时后大医院检查再一次验血,这次要等四十分钟出结果,上次验血还没有结果,等了三个半小时结果还没出,还要继续等,所以说在英国不能病,病不起,小病变大病,大病拖到死,这就是英国医疗服务。今天大医院只验血,足足等了四个半小时,从早上十一点到下午四点,结果什么也查不出來,只开了一些药膏,下一步就找皮肤科了,由皮肤专家疹断吧。


那都一样,有人事有背景,办事容易多了,你们也别不信,有儿子医生这重关系,特别快起码不用排期,从这几天看,他联系医院,每个医生都有他电话,一见医生医生就问“你儿子是医生”?这次医生还问,你儿子是医生,他有什么好建议?我们知道,他就是有建议也不会说的,他是肺科又不是皮肤科。这次有儿子在所以才去医院检查。


“红班病”前,我腰痛了几年之久,我患过多次严重起不了床的腰痛,晚上痛到哭也有过,我从來没看过医生,也没去过医院检查过,一直拖到好,近两三年还有微痛,特别是屁股两边两块肉,我怀疑是肌肉拉伤,我特别抵触药物,中医西医都一样,那些什么油,红花油,白花油,等等更𣎴会用,我是靠拖到好的。


我有个习惯,每天早上洗面,我不喜欢在洗脸盆洗,水溅落到处都是,我喜欢大弯腰在浴缸水龙头洗,由于腰痛关系,大弯腰在浴缸水龙头洗腰还真有点不舒服,每次都带有微痛,但也改变不了我这种习惯。另外,平时上车台腿都难,说也奇怪,由从这次起红班,腰也不疼了,上车也不感到困难了,真的,什么原因也不知道。


医院检查时间安排非常紧密,又是只隔了一天,到第二间医院看皮肤科,每到一处必抽血,不出所料,再一次抽血,这次七筒,血都快被抽干了。在皮肤科,这是第四次抽血(四次共抽了十八瓶,每次我都要留意抽了几瓶)。太皮肤科还要割皮化验,(一共割了两处地方、手和脚各割一块皮)割皮后四十八小时不能冲凉。还要验尿、手提相机照像,每一个地方照三张,有如尸检,躺直不动任照相师摆布,我说是验尸吗?专家医生都给我逗笑了,电影尸捡看过吗?一模一样,皮肤专家说照像是专家会疹用,我儿子也准备拿到他医院会疹。


在皮肤科两次照X光。之后两个护士一男一女一左一右在帮我全身“打腊”渣药膏,一寸也不放过,渣那些药膏太油了,全身都是油很不舒服,渣完药膏全身油,护士将这种防油布套在身上,非常不舒服。油脂满身睡也难睡。在皮肤科除了护士帮“打腊”渣药膏,专家还开了更強力的药膏,说也奇怪,渣了医院开的药,看起来手上红班退了很多,原本手背是黑色的,现在黑色全没了,不过红班还没有全退。我可能是个例外,检查得特别非常详细,医生全程和伦敦医生儿子电话跟进,我只能受人摆布。跟着还要做CT扫描,核磁共振(MRI),几十年來这次真正全身大检查了,就这点好,免费。


今次皮肤病专家己确认是皮肌炎,对症下药,渣药膏,食抗痒药。渣面的、渣身的,老实说这次看起来很严重,说真的,我不觉得有什么,天天上网和平常一样,不觉得疼,也不太痒,可能像老家人所说我是一个“铁骨人”。扫描内脏器官,除了肺部有(六点五毫米)东西外,其它器官一切正常,关于肺部这六点五毫米大小的东西,准备三个月后再扫描一次,看这六点五毫米东西会不会长大,我儿子正好是肺科,由他跟医生跟进最好不过了,这是他的专科。


我几十年都没出现这些问题,弄伤腰也是拖到好的,这次真给他弄到精疲力弱了,总之全身大检查,扫描查内脏,共振查关节。希望没有其他病吧,扫描和核磁共振主要是看是否伤到内脏,或是由内部引起的眼,耳朵检查没问题,眼睛检查也没问题(食药之前必须检查眼睛,滴眼液检查,滴了眼液四个小时不能驾车,走路也矇朦胧胧眼花花)。复疹,不出所料第九次抽血,又抽了(兩筒)。


扫描内脏器官,除了肺部有(六点五毫米)东西外,其它器官一切正常,关于肺部这六点五毫米大小的东西,准备三个月后再扫描一次,看这六点五毫米东西会不会长大,我儿子正好是脚科,由他跟医生商量跟进最好不过了,这是他的专科。扫描是身体上半部查器官,核磁共振是身体下半部查关节。所谓治疗就是渣药膏,不是内部问题引起就ok了。


扫描和核磁共振主要是看是否伤到内脏,或是由内部引起的眼,耳没问题。每天照常上网,只是少了出街。这乡间老话“三日有见腥行看路眼花花”,死就死吧,萝卜煮𩶘鱼,不敢落胡椒粉,以免刺激皮肤。血也验过了,血液没问题。但还要继续跟进,这次皮肌炎一共抽了九次血共21小瓶,(有两次抽完回到家里又来电话,说抽不够再回去抽),另加扫描用的三针显液济,(输显液济两次打不进,第三针才打进去),一其打了十一针。药也食了,药膏还是要继续渣,四个多月下来从表面看红班没有了,有事没事就看本人造化了。
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